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de desarrollo y realización per-
sonal, el mayor grado de autono-
mía que puedan conseguir y una
participación social que mejore
su calidad de vida, así como la de
sus familiares y sus cuidadores.
una importante función a través
de los programas previstos de
respiro para las familias que
además promoverá entre los
afectados el mutuo conocimiento La investigación es uno de los ejes centrales del Centro de Referencia de Burgos.
e intercambio de experiencias.
Es necesario diferenciar y
conceder rango propio a las Programas que mejoran desde un enfoque sociosanitario.
enfermedades raras como una la calidad de vida Se desarrolla mediante estancias
de Ias lineas de intervención breves en el Centro, para fami-
social y soporte comunitario más Servicio de Atención lias con sus hijos, afectados y no
importantes y prioritarias en la Multidisciplinar de Enfermedades afectados por una enfermedad
esfera de los poderes públicos y Raras (Samer) rara, donde pueden encontrase
del sistema de protección social.
familias y personas con situa-
El Centro pretende conseguir Pensado para las personas con en- ciones similares e intercambiar
la especialización sectorial de fermedad rara y sus familias que experiencias. Se pretende facili-
la intervención en el sistema residan en el entorno y por lo tanto tar información sobre recursos,
de atención a la discapacidad no necesiten alojarse en el Centro. asesoramiento sobre las caracte-
y promover e impulsar, de Presta atención diurna con progra- rísticas, sintomatología y posibles
una forma coordinada, foros mas de intervención, adecuados a secuelas de las enfermedades, así
de encuentro, intercambio las necesidades de la persona y a como posibles tratamientos. Se
de conocimientos y la situación socio-familiar, funda- organizan encuentros, mesas re-
cooperación con todos los
actores relacionados con las mentalmente de carácter psicoso- dondas, talleres y otras acciones
enfermedades raras: usuarios, cial (valoración interdisciplinar, de orientación y apoyo.
familias, profesionales, atención temprana, intervención
administraciones publicas, rehabilitadora, entrenamiento en Programas de respiro vacacional
movimiento asociativo etc. actividades de la vida diaria, re-
adaptación al entorno familiar y El Centro organiza programas de
En este momento estamos
atendiendo a más de 20 personas comunitario...) y educativo. Asi- estancias temporales en periodos
en programas de servicios de mismo, cualquier ciudadano diag- vacacionales, para personas con
estancias diurnas, respondiendo nosticado de una enfermedad rara, enfermedad rara, preferentemen-
a unas 25 consultas diarias sobre en cualquier parte del territorio na- te de julio a septiembre (con un
información y asesoramiento, cional, puede ser admitido en este máximo de 15 días de duración),
hemos realizado 9 encuentros programa, pernoctando en el mismo que permiten a las familias dispo-
de familias de diversas durante estancias cortas. ner de un tiempo de descanso en
patologías de toda España, su actividad de cuidado o aten-
y estamos llevando a cabo Encuentros de familias y ción habitual. Las personas con
programas con asociaciones y cuidadores enfermedad rara con problemáti-
entidades relacionadas con las ca similar pueden participar du-
enfermedades raras en España y Comprende programas en los que rante su estancia en actividades
fuera del territorio nacional.
las familias, cuidadores y perso- formativas, educativas, especial-
nas con una enfermedad rara, mente para los menores, y en acti-
Miguel Ángel Ruiz Carabias. reciben una atención específi - vidades de ocio y tiempo libre, or-
ca del Equipo Multidisciplinar, ganizadas por el Centro, que les
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