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| REPORTAJE

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades
Raras y su Familias de Burgos (Creer)

Para la atención de las personas que

tienen enfermedades poco comunes

Dependiente del Imserso, el Centro de Referencia debe jugar un papel determinan-
te en las acciones a desarrollar.
Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras
y sus Familias de Burgos (Creer), tiene como objetivo la En síntesis, existe una absoluta
promoción, el desarrollo y la difusión de conocimientos, necesidad de impulsar medidas de
experiencias innovadoras y métodos de atención a equiparación de oportunidades a
personas con enfermedades raras. Se trata de un centro fi n de garantizar el acceso y disfru-
de alta especialización en servicios de apoyo a familias, te de aquellos derechos reconoci-
dos a las personas con enfermeda-
cuidadores y cuidadoras y en servicios de prevención,
des más comunes y compensarles
promoción de la autonomía personal y participación social
de las insufi ciencias en la atención
de las personas con dichas enfermedades. que reciben garantizando la equi-
dad, la calidad, la seguridad y la
efi ciencia en los servicios presta-
Coordina: Inés González Rodríguez grales, destinados a grupos mo- dos. La cooperación y la coordi-
Fotos: Mª Ángeles Tirado nográfi cos de una enfermedad nación entre todos los servicios
rara determinada o grupo de en- involucrados resulta, en esta con-
as personas con enferme- fermedades similares; priorizan- cepción, un eje clave de trabajo.
Ldades raras constituyen un do la atención a niños y jóvenes
grupo de población que necesi- afectados, especialmente a los La ley 39/2006 de Promoción de
ta actuaciones compensatorias dependientes, y a sus familias. Autonomía Personal y Atención
específi cas en la prestación de
servicios. En la actualidad están Estas enfermedades plantean
identifi cadas cerca de seis mil en- un problema añadido al tratar-
fermedades de este tipo, que son se de colectivos dispersos y poco
habitualmente graves y crónicas, numerosos. Para garantizar la
y que provocan que los afectados igualdad en el acceso a los dispo-
requieran una atención o cuida- sitivos sociales, educativos y sa-
dos especializados y prolongados. nitarios y la plena participación
de estos ciudadanos hay que
Su número, debido a su reducida poner en marcha iniciativas de
prevalencia, es escaso para cada referencia para mejorar la aten-
enfermedad analizada indivi- ción que reciben, promover la
dualmente. Sin embargo, de ma- colaboración entre los interesa-
nera agrupada, sumadas todas dos e impulsar la investigación,
las personas con enfermedad rara la información y la creación de
y sus familias forman un grupo dispositivos específi cos que in-
importante de población espa- cremente su calidad de vida.
ñola. Dentro de la diversidad de
características mostrada por las Es fundamental construir redes
distintas enfermedades denomi- nacionales e internacionales, pla-
nadas raras o poco comunes, hay taformas y estrategias comunes,
un elemento de unión en todas coordinar las iniciativas con la
ellas: la necesidad de promover la participación de todos los agen-
atención sociosanitaria mediante tes concernidos y especialmente
el desarrollo de programas inte- del movimiento asociativo que

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