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| REPORTAJE
rrollarán a lo largo del año, para a disposición de los afectados ter sanitario, psicológico, social
que estas personas y sus familias por una ER, sus familias, cuida- y educativo.
puedan participar en encuentros dores o las ONGs que los agru-
con otras personas con enferme- pan, al Equipo Multidisciplinar Esta atención tiene como objetivo
dades análogas, compartiendo del Centro para que reciban una lograr que estas personas puedan
entre ellas un espacio y un tiempo atención especializada, de carác- alcanzar el máximo nivel posible
que les permita intercambiar im-
presiones, y también contar con
profesionales o expertos, para EL DÍA A DÍA DEL CENTRO DE REFERENCIA
que puedan, entre otras cosas,
aprender a afrontar la enferme- Al escuchar el término “enfermedades raras” muchas personas
dad, mejorar las habilidades en pensamos –al menos inicialmente- que constituye una problemática
su atención y su autonomía per- que afecta a un grupo reducido de personas. Esta idea constituye
sonal. un error. En esencia, el término “enfermedades raras” destaca
solamente la característica de la escasa frecuencia absoluta del
Estos servicios abarcan la aten- mosaico complejo y heterogéneo de las aproximadamente siete mil
enfermedades catalogadas con este apelativo de las que un 80% son
ción Multidisciplinar de Enfer-
de origen congénito y que tienen una baja prevalencia: menos de
medades Raras (Samer), la aten-
cinco casos por diez mil personas.
ción sociosanitaria y la atención
a las Familias y ONGs, así como En España se calcula la existencia aproximada de más de tres millones
el respiro familiar. de personas afectadas por alguna enfermedad poco común. En la
Unión Europea son alrededor de treinta millones. Debido a su
baja prevalencia y gran dispersión y a la atipicidad de sus síntomas,
Los usuarios de atención directa
son las personas con enfermedad estas personas se encuentran en riesgo de desigualdad de trato en
el acceso a los servicios y prestaciones de los diferentes Sistemas
rara, en las etapas infantil, juve- proveedores.
nil y adulta, con las siguientes
características: Que presenten Las personas con enfermedades raras tienen una problemática
común a cualquier enfermo o discapacitado, y por su bajo número
défi cits o discapacidades suscep-
y dispersión un problema añadido ante la falta de respuesta a su
tibles de intervención y que re-
legítima aspiración a ser tratados de igual modo y con parecidos
quieran pautas educativas, inter-
parámetros de calidad a como son atendidos otros grupos de
venciones psicológicas, apoyos u
enfermos o discapacitados. Se precisa, en consecuencia, de
otros servicios ofertados por el estrategias de equiparación que salven en lo posible esas desventajas
Centro. y que les garanticen la igualdad en el acceso y disfrute del derecho
a la salud, a la educación, a la seguridad social, etc. reconocidos a
Su participación se efectuara me- todos los españoles.
diante selección según criterios
El Ministerio de Sanidad y Política Social, actúa ante esta problemática en
técnico-facultativos, agrupadas
tanto Administración General del Estado, responsable de garantizar la
homogéneamente por enferme- equidad interterritorial (acceso igual a las mismas prestaciones básicas en
dades similares, en función de la todos los territorios del Estado), y en tanto entidad de Servicios Sociales
edad, el tipo de discapacidad y la con responsabilidad en el impulso de las políticas de equiparación,
fase de la enfermedad. que garanticen la participación en igualdad de condiciones y eviten
cualquier tipo de discriminación, como es el caso de las personas con
Los Servicios de Atención Direc- enfermedades poco comunes.
ta, tienen como fi nalidad poner Para ello, este Centro desarrollará una doble misión: Como Centro de
Referencia tiene encomendadas misiones de coordinación, investigación,
La atención tiene como innovación, formación de profesionales, divulgación y sensibilización,
apoyo a otros recursos y otras que se irán especifi cando, destinado a
fi n que las personas profesionales, Instituciones y usuarios y sus familias.
usuarias puedan alcanzar Como Centro especializado en la atención integral a personas con
el máximo nivel de enfermedades raras y a sus familias. En este sentido pone en marcha
desarrollo y realización distintos programas destinados a las diferentes enfermedades raras
desde una concepción sociosanitaria. Asimismo este Centro cumplirá
personal.
10 Más información
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