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| REPORTAJE
MIGUEL ÁNGEL RUIZ CARABIAS, DIRECTOR
DEL CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE
ENFERMEDADES RARAS (CREER)
- ¿Qué actividades en el
ámbito de la investigación se
están llevando a cabo en el
Centro?
El área de investigación es un
área prioritaria dentro de los
servicios de referencia del
CREER, y para ello en este
momento ya se está trabajando
en algunos proyectos con
Partners como FEDER o IIER.
Uno de los proyectos es crear
en la línea epidemiológica de
la reciente aprobada Estrategia
Nacional de Enfermedades Raras
del Sistema Nacional de Salud,
un registro estatal de personas
con enfermedades raras, que
pueda ayudarnos a conocer con
exactitud dónde se encuentran
las personas y qué tipos de
patologías raras padecen, en
colaboración con el IIER.
Otra de las líneas de trabajo es
un estudio a nivel nacional de
la medición de la situación de
dependencia de las personas
con enfermedades raras, desde
el Imserso. Asimismo, estamos
embarcados, junto a FEDER,
en un estudio de necesidades
socioeducativas de niños
afectados por algún tipo de
enfermedad de baja prevalencia.
Estamos trabajando en
proyectos europeos, como
Europlan, del que haremos
una conferencia europea en
el mes de noviembre, para
discutir sobre los planes y
políticas de acción de la Unión
europea, así como impulsar la
estrategia nacional española
de enfermedades raras. Y en
otros proyectos de la UE como
12 Más información
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“POLKA” (Play and decide
sessions) como herramienta
metodologica para fortalecer
y capacitar a asociaciones de
pacientes de enfermedades raras
en sus tomas de decisiones.
Asimismo el Imserso, pertenece
al Comité Europeo de
Enfermedades Raras, reciente
aprobado.
Existe un proyecto de portal de
documentación especializado
desde el centro, un estudio
de calidad de vida y costes, y
alguno otro relacionado con la
investigación mas básica o clínica. apoyo de estos enfermos y sus
- ¿Qué caracteristicas tiene
que cumplir un centro para
convertirse en referencia a
nível nacional?
Las personas con enfermedades
raras y sus familias son un
colectivo con necesidades
específi cas de protección social
y sanitaria. Está constatado que
constituye un amplio colectivo
de personas con difi cultades
especifi cas en el acceso a los
diagnósticos y pruebas biológicas,
a los dispositivos médicos, a
tratamientos farmacológicos, a la
atención social y a los cuidados
en la escuela entre otros
servicios.
Existe una absoluta necesidad
de equiparar los derechos de
estas personas con los de las
personas con enfermedades más
comunes y compensarlas de
las insufi ciencias en la atención
que reciben garantizando la
equidad, la calidad, la seguridad
y la efi ciencia en los servicios
prestados.
Una falta de atención adecuada
a la problemática descrita ha
generado una escasez general
de medios sociales y sanitarios
para el tratamiento, cuidado y
familias. En la actualidad, menos
de mil de estas enfermedades
se benefi cian de un mínimo
conocimiento cientifi co, y
éstas son esencialmente los
“más frecuentes” entre las
enfermedades raras.
Como un primer paso en este
camino este Ministerio de
Sanidad y Politica Social, ha
creado el Centro de Referencia
Estatal de Atención a Personas
con Enfermedades Raras y
sus Familias, dependiente del
IMSERSO, para conseguir una
mejor atención para estas
personas y sus familias.
Donde hay un colectivo
que está relativamente peor
atendido que otros (personas
con enfermedades raras, ....),
cuando se considere importante
impulsar determinadas ideas o
tecnologías (vida independiente,
Ayudas Técnicas, accesibilidad
universal, etc.) o cuando el
Gobierno cataloga como de
“alta prioridad” una nueva línea
de acción que atañe a todo el
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