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territorio del Estado, entonces
es cuando, entre otras medidas,
está justifi cado la creación de un
Centro de Referencia.
- ¿Qué tipo de funciones
tiene encomendadas este
Centro de Referencia?
Por un lado, entre otras
funciones, están: misiones de
coordinación, investigación,
innovación, formacion de
profesionales, divulgacion y
sensibilización, apoyo a otros
recursos orientadas hacia los
profesionales, las instituciones,
las familias y las asociaciones. la rutina diaria. La persona usua- rés puedan necesitar en relación a
Por otro lado, será un Centro
especializado en la atención
directa de las personas con
enfermedades poco comunes y
sus familias. Pondrá en marcha
programas destinados a las
diferentes enfermedades raras
desde un enfoque socio sanitario
con el fi n de mejorar su calidad
de vida e integración social.
Para ello se desarrollarán
acciones transversales que
apoyen lo que hacen otras
instancias sin interferir en
sus competencias: realizar
estudios, desarrollar campanas
de información, impuisar la
formación de especialistas,
fomentar la investigación y
el desarrollo de métodos y
técnicas, apoyar la participación
de los propios afectados,
iniciar proyectos innovadores
en colaboración con otras
instancias, etc.
Y esto nos lleva a otro de los
rasgos que mejor han de defi nir
al centro de Referencia: su
trabajo en red en colaboración
con otras instancias que trabajan
también con personas con
enfermedades raras.
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El apoyo de las familias es una de las actividades importantes que desarrolla
el Centro
estimulen y les permitan salir de afectar, y cuantos aspectos de inte-
ria podrá asistir acompañada de su organización, así como un lugar
una persona de apoyo cuando sea de encuentro para la puesta en co-
necesario para las actividades de mún de temas de su interés con el
la vida diaria o ella sola si goza de fi n de que tengan un mejor cono-
sufi ciente autonomía. cimiento de las enfermedades y su
atención y de establecer cauces de
Escuela de Familias colaboración.
Persigue proporcionar formación Para desarrollar las diversas activi-
sobre diversos aspectos de la enfer- dades que se deriven de los anterio-
medad para mejorar las capacida- res programas, el Centro dispone
des, habilidades y corresponsabi- de espacios de trabajo y de reunión
lidad en el cuidado y atención del adecuadamente equipados y de un
familiar afectado. Entrena también servicio residencial basado en la
a las personas con enfermedades disponibilidad de apartamentos fa-
raras en la mejora de habilidades miliares para el alojamiento de los
para su autonomía personal y a las participantes en dichos programas,
familias y a los cuidadores princi- exceptuando el programa Samer,
pales en el cuidado cotidiano y en para el que dispone de plazas de
la atención a estos enfermos de atención de día continua, parcial
manera que puedan ser más com- o ambulatoria.
petentes en el manejo de los proble-
mas derivados de la misma. Orien- PARA MÁS
ta sobre el impacto en los demás
INFORMACIÓN:
miembros de la familia, en el ritmo
familiar y otros aspectos de interés. Centro de Referencia Estatal
Promueve la creación de grupos y de atención a personas con
redes de autoayuda. Enfermedades Raras y sus
familias (CREER).
Atención a ONGs C/ Bernardino Obregón,
24 09001 Burgos
El Centro presta información y +34 947 253 950
asesoramiento a las ONGs del info@creenfermedadesraras.es
sector, acerca de las distintas posi- creenfermedadesraras@imserso.es
bilidades asociativas, recursos asis- www.creenfermedadesraras.es
tenciales, normativa que les pueda
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