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| EN UNIÓN

Además, FARPE elabora cada
año un manifiesto coincidiendo
con el “Día Mundial de la Re-
tinosis Pigmentaria” y publica
una revista “Visión”, para sen-
sibilizar, no solo a los afectados,
sino también a los profesionales
implicados con esta enfermedad.

¿Qué servicios desde la Federa-
ción se ofrecen a los pacientes?

En estos 23 años en todas las co-
munidades autónomas se ha rea-
lizado una labor de divulgación
para promover la toma de con-
ciencia individual y colectiva.
Asimismo se ofrecen servicios
de orientación, asesoramien-
to y sensibilización. La mayo-
ría de las asociaciones cuentan
con personal, ya sea voluntario
o profesional, coordinado por
una trabajadora social. Siempre
FARPE atiende a todos los po-
sibles afectados en las cuestiones
que les preocupa, indicándoles
las acciones a llevar a cabo más
pertinentes. Además editamos la
revista “Visión” con las últimas importancia la información y el ¿Cuáles son los principales obstá-
novedades en el campo de la re- apoyo personal que ofrece una culos que sufren los pacientes con
tinopatía. asociación dedicada específica- este tipo de patologías?
mente a estas patologías.
¿Cómo suelen llegar los pacientes No es fácil detectar una enfer-
que sufren este tipo de patologías No es fácil detectar medad degenerativa de la retina.
a estas asociaciones? Muchas personas que padecen
patologías en la retina. una distrofia de retina pueden
“Miedo” o “depresión”, son pa- Muchas personas que convivir con ella durante años
labras que los pacientes de reti- padecen una distrofi a sin darse cuenta, hasta que se
nosis pigmentaria utilizan fre- manifiesta un empeoramiento de
cuentemente para describir cual de retina conviven la visión. Esta patología se ca-
ha sido su reacción al conocer años sin darse cuenta, racteriza por la pérdida de visión
que tenían una enfermedad de- hasta que se manifi esta periférica, lo cual provoca difi-
generativa de la vista de la que cultades en el desplazamiento, la
aún no se conoce remedio. En un empeoramiento orientación y la movilidad. Esta
esos momentos resulta de vital progresivo de la visión. enfermedad congénita supone

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