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| EN UNIÓN





          Federación


          de Asociaciones de



          Retinosis Pigmentaria


          Española (FARPE)





          “Nuestra organización

          reclama sin descanso


          la necesidad de la puesta

          en marcha de un protocolo


          en distrofi as de retina,


          homogeneizado a nivel

          estatal y autonómico”











           La Federación de Afectados de Retinosis

           Pigmentaria de España (FARPE) tiene una                                 ermán López Fuentes, Presi-
                                                                              Gdente de la Federación, nos
           antigüedad de veintitrés años y está compuesta                     pone al día en esta entrevista so-

           por trece organizaciones. Esta institución es                      bre esta enfermedad y sobre las
                                                                              actuaciones que se desarrollan
           el fruto del entusiasmo y de la motivación                         desde esta institución.
           por conseguir la unidad del colectivo de
                                                                               ¿Cuántas personas se encuentran
           afectados de Retinosis Pigmentaria (RP), y                         afectadas por patologías de la re-
           lograr un reconocimiento en las Instituciones                      tina?
           Ministeriales así como el fomento de centros                       En el mundo se calcula que hay

           de referencia en investigación biomédica.                          unos 6 millones de personas afec-
                                                                              tadas por enfermedades heredi-
                                                                              tarias de la retina. En España, el
           Texto: Noelia Calvo                                                número de afectados se encuen-
           Fotos: Mª Angeles Tirado y Noelia Calvo
                                                                              tra en alrededor de 40.000 perso-
                                                                              nas. Puede parecer que no es un

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