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Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria Española (FARPE)
Hay que ir haciendo
partícipe a la sociedad
de la importancia de la
investigación biomédica
como fuente de
prosperidad y fomentar
la implementación de las
nuevas tecnologías.
con la complejidad y heterogenei-
dad genética y clínica que caracte-
rizan estas enfermedades. Es decir,
un conjunto de pautas comunes
de actuación para el diagnóstico
y seguimiento de este problema
de salud, que esté implementado
tanto a la atención médica prima-
ria como especializada. Esta rei-
vindicación nos acompaña desde
nuestros comienzos y la seguimos
exigiendo a las autoridades de la
salud sin descanso.
En la actualidad, ¿cuáles son las
principales líneas de acción en las
que trabaja la Federación?
Conociendo la realidad de las
enfermedades de distrofias de
retina en España, FARPE está
comprometida en distintas ac-
ciones como diagnosticar y cla-
sificar bien a los afectados y a
número excesivo de personas con sus familias; caracterizar gené-
este tipo de enfermedades, sal- ticamente a las familias afecta-
vo que sepamos que todas estas das; disponer de un Protocolo en
patologías conducen, con más “Las Distrofias de Retina”, un
o menos rapidez, a la ceguera y banco de retinas y ADN que ani-
a fecha de hoy, no hay ninguna me a los investigadores a seguir
manera de curar ni de detener su trabajando en estas patologías;
evolución. promocionar la investigación
biomédica, mediante la infor-
¿Cuáles son las principales rei- mación, haciendo partícipe a la
vindicaciones por las que lucha sociedad de la importancia de
FARPE? la investigación como fuente de
prosperidad; y fomentar la im-
Nuestra organización reclama la plementación de las nuevas tec-
necesidad de la puesta en marcha nologías como los microarrays
de un protocolo en distrofias de re- (microchips de diagnóstico) que
tina, homogeneizado a nivel auto- podrían ser muy útiles para to-
nómico y estatal así como acorde Germán López Fuentes. das las familias afectadas.
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