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Doña Letizia preside la mesa de la reunión de trabajo con los directivos de Feder

DOÑA LETIZIA MANTIENE UNA REUNIÓN DE TRABAJO CON LA JUNTA DIRECTIVA DE FEDER
«La investigación es nuestra esperanza»

u Majestad la Reina Doña Le- hoja de ruta de la Federación en Carrión subrayó que el apoyo de
tizia mantuvo a primeros de 2017 y que se contemplan en cada la Reina “supone una base funda-
Saño una reunión de trabajo uno de los 34 proyectos que brin- mental de lo que Feder ha conse-
con la Junta Directiva de la Fede- dan a las personas, al movimien- guido ser a día de hoy”.
ración Española de Enfermedades to asociativo y a toda la sociedad
Raras (Feder) y su Fundación con el con un único objetivo: defender los Feder trabaja ya con 334 asocia-
objetivo de conocer sus próximas derechos de todas las personas ciones de pacientes de enferme-
líneas de actuación en materia de que conviven con una enfermedad dades raras o sin diagnóstico, que
investigación, cohesión asociativa poco frecuente o sin diagnóstico. representan a más de 82.200 per-
y coordinación internacional. Fue sonas. El colectivo ha gestionado
recibida por su presidente, Juan La campaña se puso en funcio- alrededor de 1,2 millones de euros
Carrión, que le presentó la cam- namiento a finales de febrero con para su movimiento asociativo en
paña puesta en marcha este año el objetivo reivindicar la investiga- los últimos cuatro años y tiene
con motivo del Día Mundial de las ción integral y la coordinación en- 34 proyectos en funcionamiento
patologías poco frecuentes, que tre todos los agentes implicados: destinados a mejorar la calidad
lleva el lema de «La investigación administraciones, asociaciones, de vida y a defender los derechos
es nuestra esperanza». especialistas e industria farma- de las personas que conviven con
céutica. estas patologías. La progresividad
El encuentro se enmarca en los de estas patologías y la falta de
contactos periódicos que doña Le- INVESTIGACIÓN COORDINADA tratamientos eficaces convierten
tizia mantiene con Feder, de for- Según Feder, es preciso trasladar el diagnóstico precoz en una ne-
ma pública y privada, para pres- a la ciudadanía que “el acceso a cesidad y una exigencia general de
tar apoyo a los afectados por las un diagnóstico precoz y a un ade- los afectados y sus familias. Otras
enfermedades poco frecuentes y cuado tratamiento sólo es posible prioridades son la creación de cen-
contribuir a que se conozcan sus gracias a la investigación de ma- tros de referencia y la concesión
actividades. nera coordinada, una investigación de ayudas para desplazamientos
que debe ser inherente a todos los y tratamientos, el uso de medica-
Carrión informó a Doña Letizia ámbitos del proceso sociosanita- mentos huérfanos y la mejora de
de los tres pilares que marcan la rio y a todas las fases de atención”. la asistencia domiciliaria.

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