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“Una enfermedad
es rara cuando afecta

a menos de 1 de cada

2.000 personas”

• Enfermedades del Sistema Os- más de 3 millones de personas en Las enfermedades raras en su
teo-Muscular y Tejido Conectivo España, 27 millones en Europa y mayoría son crónicas y comple-
• Enfermedades del Aparato Geni- 27 millones en América del Nor- jas. Crónicas porque se alargan en
tourinario te. Si estimamos una media de 4 el tiempo y complejas porque su
• Embarazo, Parto y Puerperio personas por familia, en España impacto no es sólo sanitario sino
• Ciertas Enfermedades con Ori- hay unos 12 millones de personas también social y psicológico. Los
gen en el Periodo Perinatal conviven diariamente con una en- afectados manifiestan el deseo de
• Anomalías Congénitas, Deformi- fermedad rara, bien por padecer- que exista una “atención integral”
dades y Anomalías Cromosómicas la directamente ellos o alguno de que coordine la planificación de la
• Traumatismos, Envenenamien- sus familiares más cercanos. atención continuada tanto para
tos y otras Consecuencias de el enfermo como para la familia y
Causas Externas ATENCIÓN INTEGRAL que ayude a esta última a evaluar
• Síntomas, Signos y Hallazgos Tal como se recoge en la página las necesidades que tienen.
Anormales Clínicos y de Labora- web de la Federación Española
torio, no clasificados en otra parte. de Enfermedades Raras (Feder), Otra necesidad descrita por las
aunque las enfermedades raras familias como importante son los
PERSONAS AFECTADAS presentan muchas necesidades problemas emocionales debido a
La UE ha establecido un criterio comunes con el resto de las enfer- que se sienten aislados y discrimi-
estadístico por el que una enfer- medades crónicas más frecuentes, nados incluso por el sistema sa-
medad se considera rara cuando las dificultades a las que se enfren- nitario, dado el desconocimiento
afecta a menos de 5 personas por tan las personas que las padecen y de las patologías incluso por los
cada 10.000 habitantes. Se dice en- sus familias son diferentes. profesionales médicos que han
tonces que una enfermedad es rara manifestado la “inseguridad” que
cuando afecta a menos de 1 de cada El grado de discapacidad que sienten al afrontar el tratamiento
2.000 personas. Hasta el momen- representan suele ser importante de los problemas cotidianos de
to, cerca de 7.000 enfermedades, y la posibilidad de conseguir aten- estos pacientes.
incapacitantes en mayor o menor ción específica a partir de recursos
medida, han sido identificadas. Se- estructurados no suele ser la más MEDICAMENTOS HUÉRFANOS
gún estos datos, entre el 6 y el 8 adecuada, lo que acentúa las car- Los llamados «medicamentos
por 100 de la población mundial gas sociales que deben soportar huérfanos» son aquellos que van
estaría afectada, de algún modo, que, a su vez, repercutan en las dirigidos a tratar afecciones tan
por estas enfermedades. O sea personas de su entorno. infrecuentes que los fabricantes

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