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especial
LAS ENFERMEDADES
POCO COMUNES,
INCLUIDAS LAS DE ORIGEN
GENÉTICO, SON AQUELLAS
ENFERMEDADES, QUE
TIENEN UNA PREVALENCIA
BAJA, MENOR DE 5
CASOS POR CADA 10.000
HABITANTES EN LA
COMUNIDAD, SEGÚN LA
DEFINICIÓN DE LA UNIÓN
EUROPEA.

RAP

as enfermedades raras, tam-
bién conocidas como «en-
Lfermedades poco comunes»,
«minoritarias» o «poco frecuen-
tes», tienen ciertas características
comunes. Son, en su mayor parte,
crónicas y degenerativas y cons-
tituyen una prioridad de los sis-
temas de salud. De hecho, el 65%
de estas patologías son graves e
invalidantes y se caracterizan por:
• Comienzo precoz en la vida (2
de cada 3 aparecen antes de los
dos años).
• Dolores crónicos (1 de cada 5
enfermos).
• El desarrollo de déficit motor,
sensorial o intelectual en la mi-
tad de los casos, que originan
una discapacidad en la autono-
mía (1 de cada 3 casos).
• En casi la mitad de los casos el
pronóstico vital está en juego,
ya que a las enfermedades ra-
ras se le puede atribuir el 35% de
las muertes antes de un año, del
10% entre 1 y 5 años y el 12% en-
tre los 5 y 15 años.

Aparecen con una baja frecuen-
cia –la Unión Europea determi-
na como menor de 5 casos por
10.000 habitantes–, y presentan

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