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E SPE CIAL

no están dispuestos a comercia- Cada país tiene, en general, su i
lizarlos bajo las condiciones de propia normativa en relación a ¿Qué es una Enfermedad
mercado habituales. Su nombre los medicamentos huérfanos. En Rara?
deriva de la similitud con «aque- nuestro caso, además nos afecta
llos niños que al no tener padres la normativa europea. Es una enfermedad que tiene una
(huérfanos), dependían de diver- baja frecuencia en la población.
sas instituciones para desarro- CARACTERÍSTICAS Para ser considerada como rara,
llarse». Por lo tanto, en muchas La Unión Europea define las ca- cada enfermedad específica sólo
ocasiones es el Estado quien asu- racterísticas que debe tener un puede afectar a un número limi-
me en buena medida su investi- fármaco para ser declarado “me- tado de personas. Concretamen-
gación y su producción. De ahí, el dicamento huérfano”. Éstas son: te, cuando afecta a menos de 5 de
nombre de ‘Huérfano’. Se trata de • Aquel que se destine a esta- cada 10.000 habitantes. Según la
fármacos apenas desarrollados blecer un diagnóstico, prevenir Organización Mundial de la Sa-
por la industria farmacéutica por o tratar una enfermedad que
razones financieras, puesto que afecte a menos de cinco perso- lud (OMS) existen cerca de 7.000
van destinados a reducidos grupos nas por cada diez mil en la Co- enfermedades raras que afectan al
de pacientes y que, sin embargo, munidad. 7% de la población mundial. Esto
responden a necesidades de salud • Aquel que se destine al tratamien- significa 3 millones de españoles, 27
pública. to de una enfermedad grave, o millones de europeos y 42 millones
que produzca incapacidad, y cuya de personas en Iberoamérica.
Son investigados por los mis- comercialización resulte poco pro-
mos profesionales que investigan bable sin medidas de estímulo,
el resto de los medicamentos. aunque sus beneficios sean signi- ¿Qué es Feder?
Pero las condiciones en que deben ficativos para los afectados por la La Federación Española de Enfer-
hacerlo son mucho más compli- enfermedad que se trate. medades Raras (Feder) une a toda
cadas. Además de las dificultades la comunidad de familias con enfer-
financieras debidas a su baja ren- UNA VENTANA SOBRE medades raras en España, haciendo
tabilidad, hay que añadir la dificul- MEDICAMENTOS HUÉRFANOS visibles sus necesidades comunes y
tad de contar con un número de • Instituto de Investigación de En- proponiendo soluciones para mejorar
personas suficientemente amplio, fermedades Raras (IIER)
para que los diferentes ensayos • Portal de Información de Enfer- su calidad de vida, representando sus
que se deban realizar tengan la medades Raras y Medicamen- intereses, defendiendo sus derechos y
validez necesaria. tos Huérfanos (Orphanet) promoviendo mejoras concretas para
• Federación Española de Enfer- lograr su plena inclusión social.
El proceso que va desde el des- medades Raras (Feder)
cubrimiento de una nueva molé- • European Organization for Rare Feder quiere ser reconocida como
cula a su comercialización es largo Diseases (Eurordis) una organización de referencia de
(10 años de media), caro (varias • National Organization for Rare las enfermedades raras en Espa-
decenas de millones de Euros) y Disorders (Nord) ña, América Latina y Europa, por
muy poco seguro (de 10 moléculas • Fundación Medicamentos Huér- su capacidad de representación y
ensayadas, sólo una suele tener fanos y Enfermedades Raras
un efecto terapéutico). Desarrollar (Mehuer) defensa de los derechos de nuestro
un medicamento dirigido a tratar • Asociación Española de Labora- colectivo, por la calidad de nuestros
una enfermedad rara no permite, torios de Medicamentos Huér- servicios y por la cohesión de su
en general, recuperar el capital in- fanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) movimiento asociativo, que innova,
vertido para su investigación. • Colegios Oficiales de Farmacia es ética y sostenible.

Las empresas que los producen “Los medicamentos A través de sus delegaciones, Feder
suelen ser las mismas que produ- está presente en 7 comunidades au-
cen otros medicamentos pero ne- huérfanos apenas son tónomas. Sus Servicios Centrales se
cesitan una financiación especial ubican en la calle Doctor Castelo, 49
que generalmente sólo los gobier- desarrollados por la
nos pueden proporcionar bien en – 28009 Madrid. Tel.: 915334008
forma de ayudas directas bien en industria farmacéutica Fax: 914008203. http://www.enfer-
forma de ventajas fiscales y exen- por razones financieras” medades-raras.org
ciones de diverso tipo.

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