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ENTREVISTA
Juan Carrión
PRESIDENTE DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
“Hay que apostar decididamente por
las terapias avanzadas”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) es una asociación
con un largo recorrido en el apoyo a las familias con enfermedades poco
frecuentes. Tal como afirma Juan Carrión, su presidente, la Federación ha
crecido mucho y uno de sus objetivos fundamentales es que las asociaciones
que la conforman vean en Feder un lugar de formación y de información
útil, que permita dar respuesta a sus inquietudes, así como trasladar
sus reivindicaciones. Carrión, además, manifiesta en esta entrevista
que la colaboración con otros grupos como médicos e investigadores es
fundamental para la mejora del diagnóstico.
MADRID/Cristina Fariñas
E Fotos: Feder sistematización de temas y necesidades. Es decir,
l Servicio de Información y extrapolamos datos por comunidades autónomas
Orientación (SIO) es uno de los o por patologías e identificamos casos de ausencia
motores principales de Feder. de diagnóstico. Además, estructuramos la infor-
Su principal fortaleza reside en mación con respecto a vacíos legales existentes
el hecho de que, en muchas en la atención al colectivo de personas con enfer-
ocasiones, supone el primer medades poco frecuentes y generamos informes y
contacto de las familias con la
Federación. Aunque también estudios que sirvan como punto de partida para
se reciben con frecuencia consultas por parte de debatir con nuestras Administraciones.
profesionales sociosanitarios.
En definitiva, el SIO escucha los problemas
El Servicio de Orientación y Apoyo es muy de los afectados y facilita el acceso a la informa-
importante para las familias. ¿Qué es lo que ción y a recursos existentes sobre patologías poco
ofrece Feder con este servicio? frecuentes. Esa información está relacionada, bási-
camente, con asociaciones, centros y especialistas,
Además de esa labor inicial de información pero también con la existencia de otras familias o
y orientación, realizamos un trabajo de análisis y grupos de personas afectadas por la misma enfer-
A18 perusotnoanl omía
Juan Carrión
PRESIDENTE DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
“Hay que apostar decididamente por
las terapias avanzadas”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) es una asociación
con un largo recorrido en el apoyo a las familias con enfermedades poco
frecuentes. Tal como afirma Juan Carrión, su presidente, la Federación ha
crecido mucho y uno de sus objetivos fundamentales es que las asociaciones
que la conforman vean en Feder un lugar de formación y de información
útil, que permita dar respuesta a sus inquietudes, así como trasladar
sus reivindicaciones. Carrión, además, manifiesta en esta entrevista
que la colaboración con otros grupos como médicos e investigadores es
fundamental para la mejora del diagnóstico.
MADRID/Cristina Fariñas
E Fotos: Feder sistematización de temas y necesidades. Es decir,
l Servicio de Información y extrapolamos datos por comunidades autónomas
Orientación (SIO) es uno de los o por patologías e identificamos casos de ausencia
motores principales de Feder. de diagnóstico. Además, estructuramos la infor-
Su principal fortaleza reside en mación con respecto a vacíos legales existentes
el hecho de que, en muchas en la atención al colectivo de personas con enfer-
ocasiones, supone el primer medades poco frecuentes y generamos informes y
contacto de las familias con la
Federación. Aunque también estudios que sirvan como punto de partida para
se reciben con frecuencia consultas por parte de debatir con nuestras Administraciones.
profesionales sociosanitarios.
En definitiva, el SIO escucha los problemas
El Servicio de Orientación y Apoyo es muy de los afectados y facilita el acceso a la informa-
importante para las familias. ¿Qué es lo que ción y a recursos existentes sobre patologías poco
ofrece Feder con este servicio? frecuentes. Esa información está relacionada, bási-
camente, con asociaciones, centros y especialistas,
Además de esa labor inicial de información pero también con la existencia de otras familias o
y orientación, realizamos un trabajo de análisis y grupos de personas afectadas por la misma enfer-
A18 perusotnoanl omía
