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ENTREVISTA
medad. El SIO incentiva la formación de grupos enfermedades raras en España en 2009 supuso,
de ayuda mutua y fomenta el asociacionismo. para todos los agentes implicados en este tema,
Finalmente, gracias al trabajo conjunto con otros un antes y un después en el conocimiento de la
departamentos de la Federación, también es posi- verdadera situación de las familias afectadas por
ble ofrecer asesoramiento psicológico y legal. alguna enfermedad poco frecuente.
AVANCES MÉDICOS Por destacar algunos datos, entonces supi-
¿Qué avances médicos se han producido en mos que casi el 40 por ciento de los afectados
necesitaron desplazarse más de cinco veces fuera
torno a las enfermedades raras que quiera usted de su provincia en los últimos dos años. Que
destacar? un 20 por ciento de la economía familiar se
destinaba a cuidados relacionados directamente
Me gustaría destacar, en principio, la mayor con la enfermedad, con lo que ello implicaba de
implicación de los médicos de atención primaria o empobrecimiento. Que solo el 6 por ciento de
el desarrollo en sus foros profesionales de comités los pacientes podía acceder a un medicamento
específicos. Así ha sucedido dentro de la Sociedad huérfano, y que, en general, existían dificultades
Española de Medicina Familiar y Comunitaria. evidentes para acceder a tratamientos necesarios,
No podemos olvidar que el primer paso de los ya fuese por poca disponibilidad en nuestro país
afectados suele ser justamente en este nivel. o por tener un precio muy alto. Que uno de cada
cinco afectados tardaba una media de diez años
La formación y la predisposición de los en conseguir el diagnóstico adecuado. O que el
médicos de familia es esencial para identificar el 76 por ciento de las personas con alguna pato-
problema cuanto antes y para llegar a diagnósti- logía poco frecuente se había sentido en alguna
cos cada vez más tempranos. En segundo lugar, ocasión discriminado por su enfermedad. Esos
quiero mencionar que, cada vez más, se entiende datos reflejaban, sin duda, la urgente necesidad
en los hospitales la importancia de trabajar de de impulsar centros, servicios y unidades de refe-
forma transdisciplinar e integral con los pacien- rencia para estas enfermedades.
tes con enfermedades poco frecuentes.
Tengo que decir también que recientemen-
Muchos de ellos tienen patologías complejas te hemos publicado nuestro segundo estudio
y con afectación a distintos órganos. Igualmente, “Enserio”. Se titula Por un modelo sanitario para la
sabemos que la existencia de coordinadores atención a las personas con Enfermedades Raras en las
médicos en estos contextos facilita, cuando exis- Comunidades Autónomas y, en él, ofrecemos unas
ten, la transmisión de información a las familias. propuestas de actuación, consensuadas con grupos
de afectados, familiares, profesionales de Feder y
Poco a poco parece que también se van estre- profesionales y técnicos de la Administración en
chando los lazos de confianza entre asociaciones distintas comunidades autónomas. Con esas pro-
de personas con enfermedades raras y profesio- puestas y protocolos, estamos convencidos de que
nales sociosanitarios. Trabajar conjuntamente y se puede ofrecer un mejor servicio de integración y
sin recelos es el camino adecuado. coordinación sociosanitaria dirigido a las personas
con este tipo de patologías.
Falta mucho camino por recorrer en la
identificación de centros, unidades y servicios INFORMACIÓN SOBRE MEDICAMENTOS
de referencia adscritos a hospitales y servicios HUÉRFANOS
especializados. Esta es una necesidad que urge
cada vez más, si se quiere progresar, de verdad, ¿Qué son los medicamentos huérfanos?
en la atención a los pacientes. Serviría, además, ¿Cómo mejorará Feder la información sobre
para potenciar el tan necesario intercambio de estos?
información entre hospitales y especialistas que
atienden a personas con enfermedades raras. Los medicamentos huérfanos son aquellos
que han sido elaborados para mejorar el diag-
El estudio “Enserio”, pionero sobre la situa- nóstico o tratamiento de alguna enfermedad
ción a la que se enfrentan las familias de los considerada poco frecuente. El nombre con el
afectados, ¿qué es lo más significativo que pien- que se los identifica dice mucho con respecto al
sa usted que aporta? punto de partida de muchas enfermedades raras:
carecen de terapias curativas y, además, suelen
Ciertamente, la publicación del Primer estudio ser consideradas terapias de gran riesgo económi-
de necesidades sociosanitarias de las personas con co por parte de las empresas farmacéuticas.
A20 perusotnoanl omía
medad. El SIO incentiva la formación de grupos enfermedades raras en España en 2009 supuso,
de ayuda mutua y fomenta el asociacionismo. para todos los agentes implicados en este tema,
Finalmente, gracias al trabajo conjunto con otros un antes y un después en el conocimiento de la
departamentos de la Federación, también es posi- verdadera situación de las familias afectadas por
ble ofrecer asesoramiento psicológico y legal. alguna enfermedad poco frecuente.
AVANCES MÉDICOS Por destacar algunos datos, entonces supi-
¿Qué avances médicos se han producido en mos que casi el 40 por ciento de los afectados
necesitaron desplazarse más de cinco veces fuera
torno a las enfermedades raras que quiera usted de su provincia en los últimos dos años. Que
destacar? un 20 por ciento de la economía familiar se
destinaba a cuidados relacionados directamente
Me gustaría destacar, en principio, la mayor con la enfermedad, con lo que ello implicaba de
implicación de los médicos de atención primaria o empobrecimiento. Que solo el 6 por ciento de
el desarrollo en sus foros profesionales de comités los pacientes podía acceder a un medicamento
específicos. Así ha sucedido dentro de la Sociedad huérfano, y que, en general, existían dificultades
Española de Medicina Familiar y Comunitaria. evidentes para acceder a tratamientos necesarios,
No podemos olvidar que el primer paso de los ya fuese por poca disponibilidad en nuestro país
afectados suele ser justamente en este nivel. o por tener un precio muy alto. Que uno de cada
cinco afectados tardaba una media de diez años
La formación y la predisposición de los en conseguir el diagnóstico adecuado. O que el
médicos de familia es esencial para identificar el 76 por ciento de las personas con alguna pato-
problema cuanto antes y para llegar a diagnósti- logía poco frecuente se había sentido en alguna
cos cada vez más tempranos. En segundo lugar, ocasión discriminado por su enfermedad. Esos
quiero mencionar que, cada vez más, se entiende datos reflejaban, sin duda, la urgente necesidad
en los hospitales la importancia de trabajar de de impulsar centros, servicios y unidades de refe-
forma transdisciplinar e integral con los pacien- rencia para estas enfermedades.
tes con enfermedades poco frecuentes.
Tengo que decir también que recientemen-
Muchos de ellos tienen patologías complejas te hemos publicado nuestro segundo estudio
y con afectación a distintos órganos. Igualmente, “Enserio”. Se titula Por un modelo sanitario para la
sabemos que la existencia de coordinadores atención a las personas con Enfermedades Raras en las
médicos en estos contextos facilita, cuando exis- Comunidades Autónomas y, en él, ofrecemos unas
ten, la transmisión de información a las familias. propuestas de actuación, consensuadas con grupos
de afectados, familiares, profesionales de Feder y
Poco a poco parece que también se van estre- profesionales y técnicos de la Administración en
chando los lazos de confianza entre asociaciones distintas comunidades autónomas. Con esas pro-
de personas con enfermedades raras y profesio- puestas y protocolos, estamos convencidos de que
nales sociosanitarios. Trabajar conjuntamente y se puede ofrecer un mejor servicio de integración y
sin recelos es el camino adecuado. coordinación sociosanitaria dirigido a las personas
con este tipo de patologías.
Falta mucho camino por recorrer en la
identificación de centros, unidades y servicios INFORMACIÓN SOBRE MEDICAMENTOS
de referencia adscritos a hospitales y servicios HUÉRFANOS
especializados. Esta es una necesidad que urge
cada vez más, si se quiere progresar, de verdad, ¿Qué son los medicamentos huérfanos?
en la atención a los pacientes. Serviría, además, ¿Cómo mejorará Feder la información sobre
para potenciar el tan necesario intercambio de estos?
información entre hospitales y especialistas que
atienden a personas con enfermedades raras. Los medicamentos huérfanos son aquellos
que han sido elaborados para mejorar el diag-
El estudio “Enserio”, pionero sobre la situa- nóstico o tratamiento de alguna enfermedad
ción a la que se enfrentan las familias de los considerada poco frecuente. El nombre con el
afectados, ¿qué es lo más significativo que pien- que se los identifica dice mucho con respecto al
sa usted que aporta? punto de partida de muchas enfermedades raras:
carecen de terapias curativas y, además, suelen
Ciertamente, la publicación del Primer estudio ser consideradas terapias de gran riesgo económi-
de necesidades sociosanitarias de las personas con co por parte de las empresas farmacéuticas.
A20 perusotnoanl omía
