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SERVICIO DE INFORMACIÓN
Y ORIENTACIÓN (SIO)
Para poder El SIO informa y
tener un orienta en aspectos
mejor co- relativos a la falta de
nocimien- información general
to de las sobre enfermedades
dificulta- raras: una enfermedad
des y necesidades de modifica las circuns-
las personas afectadas tancias vitales de un
por estas patologías, afectado y las de su
Feder puso en marcha familia, a nivel físico,
en el año 2001 el “Ser- social, laboral, educa-
vicio de Información tivo, psicológico, etc.;
y Orientación sobre esto hace que estas
Enfermedades Raras” personas se sientan
(SIO) del que actual- excluidas socialmente.
mente soy coordina- El SIO informa y orienta en aspectos relativos a la falta El SIO por lo tanto, a
dora. Este servicio pre- de información general sobre enfermedades raras través de sus técnicos,
tende ayudar a salir del localiza información
aislamiento y a poner de manifiesto los vacíos en la de todos estos ámbitos para facilitarla al afectado,
planificación de nuestras administraciones respec- pero también con la intención de identificar la
to a las enfermedades poco frecuentes. problemática del colectivo y poderla plantear,
sacarla a la luz ante nuestras administraciones y
reivindicarlas por derecho.
Los afectados y familiares que nos Así el SIO de Feder se convierte en un registro
consultan se preguntan:
¿Enfermedad rara? ¿Qué significa este término? ¿A de información y fuente de recursos facilitados
dónde voy? ¿A quién acudo? ¿Quién conoce mi en muchas ocasiones por los propios afectados,
enfermedad? ¿Quién me puede ayudar? ¿A quién familiares y profesionales que nos consultan.
le importo? Desde el SIO se facilita el acceso a toda la infor-
mación y recursos existentes sobre patologías poco
frecuentes. En concreto:
El SIO quiere dar respuesta • Información sobre las patologías.
Nosotros sí te vamos a entender. • Asesoramiento sobre recursos existentes (asocia-
Nosotros sí hemos escuchado hablar de tu enfer-
medad. ciones, centros y especialistas).
Nosotros queremos ayudarte. • Facilitamos que personas afectadas por la misma
Desde el SIO fomentamos la visibilidad, el senti-
miento de pertenencia al colectivo en contra de patología o grupo de patologías puedan contac-
la exclusión: “de la debilidad de la soledad a la tar e intercambiar experiencias.
fuerza de la unión”. • Incentivamos la formación de GAM (grupos de
Nuestra intervención trasciende a la atención de ayuda mutua).
una única persona para poder conocer las necesi- • Incentivamos la agrupación de las familias y
dades y extrapolarlas: personas afectadas en asociaciones de pacientes.
• Por patologías y comunidades autónomas; • Facilitamos apoyo psicológico.
• Hacer visible la problemática del colectivo; • Asesoramiento legal.
• Encontrar los vacíos legales con respecto a la • Fomento del asociacionismo.
Si padeces una enfermedad poco frecuente o tie-
atención a este colectivo; nes dudas sobre si tu enfermedad es o no rara. Si
• Ampliar la relación con otras entidades; estás a la espera de un diagnóstico y este proceso
• Elaboración de informes y estudios para plan- está siendo complicado, contacta con nosotros,
queremos ayudarte.
tear las necesidades ante nuestras administracio-
nes. Contacta con el SIO en:
Si contactas con el SIO, aseguramos la confi- sio@enfermedades-raras.org
dencialidad. Trabajamos con una base de datos Teléfono: 902 181 725
inscrita en la Agencia Española de Protección de
datos con el n.º 2070990403.
A utonpeorsmoníaal 17
Y ORIENTACIÓN (SIO)
Para poder El SIO informa y
tener un orienta en aspectos
mejor co- relativos a la falta de
nocimien- información general
to de las sobre enfermedades
dificulta- raras: una enfermedad
des y necesidades de modifica las circuns-
las personas afectadas tancias vitales de un
por estas patologías, afectado y las de su
Feder puso en marcha familia, a nivel físico,
en el año 2001 el “Ser- social, laboral, educa-
vicio de Información tivo, psicológico, etc.;
y Orientación sobre esto hace que estas
Enfermedades Raras” personas se sientan
(SIO) del que actual- excluidas socialmente.
mente soy coordina- El SIO informa y orienta en aspectos relativos a la falta El SIO por lo tanto, a
dora. Este servicio pre- de información general sobre enfermedades raras través de sus técnicos,
tende ayudar a salir del localiza información
aislamiento y a poner de manifiesto los vacíos en la de todos estos ámbitos para facilitarla al afectado,
planificación de nuestras administraciones respec- pero también con la intención de identificar la
to a las enfermedades poco frecuentes. problemática del colectivo y poderla plantear,
sacarla a la luz ante nuestras administraciones y
reivindicarlas por derecho.
Los afectados y familiares que nos Así el SIO de Feder se convierte en un registro
consultan se preguntan:
¿Enfermedad rara? ¿Qué significa este término? ¿A de información y fuente de recursos facilitados
dónde voy? ¿A quién acudo? ¿Quién conoce mi en muchas ocasiones por los propios afectados,
enfermedad? ¿Quién me puede ayudar? ¿A quién familiares y profesionales que nos consultan.
le importo? Desde el SIO se facilita el acceso a toda la infor-
mación y recursos existentes sobre patologías poco
frecuentes. En concreto:
El SIO quiere dar respuesta • Información sobre las patologías.
Nosotros sí te vamos a entender. • Asesoramiento sobre recursos existentes (asocia-
Nosotros sí hemos escuchado hablar de tu enfer-
medad. ciones, centros y especialistas).
Nosotros queremos ayudarte. • Facilitamos que personas afectadas por la misma
Desde el SIO fomentamos la visibilidad, el senti-
miento de pertenencia al colectivo en contra de patología o grupo de patologías puedan contac-
la exclusión: “de la debilidad de la soledad a la tar e intercambiar experiencias.
fuerza de la unión”. • Incentivamos la formación de GAM (grupos de
Nuestra intervención trasciende a la atención de ayuda mutua).
una única persona para poder conocer las necesi- • Incentivamos la agrupación de las familias y
dades y extrapolarlas: personas afectadas en asociaciones de pacientes.
• Por patologías y comunidades autónomas; • Facilitamos apoyo psicológico.
• Hacer visible la problemática del colectivo; • Asesoramiento legal.
• Encontrar los vacíos legales con respecto a la • Fomento del asociacionismo.
Si padeces una enfermedad poco frecuente o tie-
atención a este colectivo; nes dudas sobre si tu enfermedad es o no rara. Si
• Ampliar la relación con otras entidades; estás a la espera de un diagnóstico y este proceso
• Elaboración de informes y estudios para plan- está siendo complicado, contacta con nosotros,
queremos ayudarte.
tear las necesidades ante nuestras administracio-
nes. Contacta con el SIO en:
Si contactas con el SIO, aseguramos la confi- sio@enfermedades-raras.org
dencialidad. Trabajamos con una base de datos Teléfono: 902 181 725
inscrita en la Agencia Española de Protección de
datos con el n.º 2070990403.
A utonpeorsmoníaal 17
