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patologías. Finalmente, también creemos
que la investigación en enfermedades
raras tiene un valor añadido para las
enfermedades frecuentes.
Juan Carrión con Vicente del Bosque Ya hemos sido testigos en estos años
de esa circunstancia, que implica, por
Aunque sigue siendo así, también es cierto supuesto, conseguir potenciar el trabajo
que las medidas adoptadas a nivel europeo en grupo. Desde este punto de vista,
(apoyo económico, determinación de periodos me gustaría reconocer el esfuerzo durante estos
de comercialización exclusiva amplios) han per- años del Instituto de Salud Carlos III, con el
mitido mejorar la situación en estos últimos que en breve firmaremos un convenio, y tam-
años. En todo caso, dista de ser una situación, ni bién del Centro Biomédico en Red para las
mucho menos, adecuada a las necesidades tera- Enfermedades Raras (Ciberer).
péuticas de las personas con enfermedades raras. Permítame decirle, finalmente, que, en todo
Feder ha trabajado codo con codo con el Real caso, urge no solo evitar una involución en la
e Ilustre Colegio de Farmacéuticos en los cinco investigación básica y clínica en enfermedades
congresos internacionales sobre medicamentos raras, sino también apostar por una verdadera
huérfanos y enfermedades raras. intensificación en este tipo de patologías. Sin
investigación, no hay futuro para nuestras fami-
Nuestra vinculación directa, además, con la lias. Y, por eso, hay que apostar decididamente
plataforma europea Eurordis y con el Comité por las terapias avanzadas, por la terapia génica
Europeo de Medicamentos hace que podamos o por la regeneración celular.
no solo estar informados directamente de las
nuevas designaciones de medicamentos huérfa- SERVICIO PSICOLÓGICO
nos, sino que también podamos participar en el ¿Qué servicio psicológico ofrece Feder para
proceso de análisis de las propuestas.
las familias?
Las investigaciones en España y otros países Como comentaba anteriormente al hablar del
sobre enfermedades raras, ¿qué aportaciones
novedosas han hecho? SIO, Feder tiene también un servicio de apoyo
psicológico que está muy bien valorado por todos
En estos años, hemos conseguido un avance nuestros asociados. Sabemos que las enfermeda-
notable en relación al desarrollo de medicamen- des raras, ya lo decíamos al hablar del estudio
tos huérfanos para enfermedades raras. En todo “Enserio”, no siempre son diagnosticadas en un
caso, siguen siendo muy pocas las designaciones tiempo que podríamos denominar “razonable”.
y muy pocos los productos finalmente accesibles
a médicos y pacientes. En este sentido, me gus- Eso hace que el desconcierto, la desorienta-
taría decir que, desde la Federación, queremos ción, la incertidumbre, hagan mella en afectados
contribuir con nuestro esfuerzo a apoyar pro- y familiares y que comience un proceso de deses-
yectos de investigación dirigidos a enfermedades tabilización emocional y psicológica que aparece
olvidadas por los investigadores. de forma paralela al mismo proceso de deterioro
físico derivado de la enfermedad. Pero, además,
Son muchas las familias que están a la espera la llegada del diagnóstico también supone, en
de que se abran nuevas vías de aproximación ocasiones, un golpe emocional importante, ya
terapéutica a sus patologías. No podemos olvidar que suele venir acompañado por muchas dudas
que no podemos vivir siempre de la esperanza. con respecto al futuro que espera a los afectados.
Habrá que dar pasos concretos para que esa
esperanza se materialice en proyectos concretos. Dudas que, en ocasiones, no tienen res-
puestas fáciles o que, en el peor de los casos,
Por otra parte, sabemos que el agrupamiento simplemente no tienen respuesta. En todas estas
de las enfermedades raras en categorías similares, fases, y también en la fase de sentimiento de
como por ejemplo neuropatías o metabolopatías, discriminación que aparece incluso una vez asu-
y el estudio conjunto y transversal de esas enfer- mida la enfermedad, la labor de psicólogas y psi-
medades va a permitir llegar a conclusiones más cólogos de Feder es determinante. Recomiendo
adecuadas y también permitirá abordar, desde la consulta de la Guía de Apoyo Psicológico para
una misma iniciativa investigadora, conjuntos de Enfermedades Raras a todas las personas interesa-
das por el tema.
21
A utonpeorsmoníaal
que la investigación en enfermedades
raras tiene un valor añadido para las
enfermedades frecuentes.
Juan Carrión con Vicente del Bosque Ya hemos sido testigos en estos años
de esa circunstancia, que implica, por
Aunque sigue siendo así, también es cierto supuesto, conseguir potenciar el trabajo
que las medidas adoptadas a nivel europeo en grupo. Desde este punto de vista,
(apoyo económico, determinación de periodos me gustaría reconocer el esfuerzo durante estos
de comercialización exclusiva amplios) han per- años del Instituto de Salud Carlos III, con el
mitido mejorar la situación en estos últimos que en breve firmaremos un convenio, y tam-
años. En todo caso, dista de ser una situación, ni bién del Centro Biomédico en Red para las
mucho menos, adecuada a las necesidades tera- Enfermedades Raras (Ciberer).
péuticas de las personas con enfermedades raras. Permítame decirle, finalmente, que, en todo
Feder ha trabajado codo con codo con el Real caso, urge no solo evitar una involución en la
e Ilustre Colegio de Farmacéuticos en los cinco investigación básica y clínica en enfermedades
congresos internacionales sobre medicamentos raras, sino también apostar por una verdadera
huérfanos y enfermedades raras. intensificación en este tipo de patologías. Sin
investigación, no hay futuro para nuestras fami-
Nuestra vinculación directa, además, con la lias. Y, por eso, hay que apostar decididamente
plataforma europea Eurordis y con el Comité por las terapias avanzadas, por la terapia génica
Europeo de Medicamentos hace que podamos o por la regeneración celular.
no solo estar informados directamente de las
nuevas designaciones de medicamentos huérfa- SERVICIO PSICOLÓGICO
nos, sino que también podamos participar en el ¿Qué servicio psicológico ofrece Feder para
proceso de análisis de las propuestas.
las familias?
Las investigaciones en España y otros países Como comentaba anteriormente al hablar del
sobre enfermedades raras, ¿qué aportaciones
novedosas han hecho? SIO, Feder tiene también un servicio de apoyo
psicológico que está muy bien valorado por todos
En estos años, hemos conseguido un avance nuestros asociados. Sabemos que las enfermeda-
notable en relación al desarrollo de medicamen- des raras, ya lo decíamos al hablar del estudio
tos huérfanos para enfermedades raras. En todo “Enserio”, no siempre son diagnosticadas en un
caso, siguen siendo muy pocas las designaciones tiempo que podríamos denominar “razonable”.
y muy pocos los productos finalmente accesibles
a médicos y pacientes. En este sentido, me gus- Eso hace que el desconcierto, la desorienta-
taría decir que, desde la Federación, queremos ción, la incertidumbre, hagan mella en afectados
contribuir con nuestro esfuerzo a apoyar pro- y familiares y que comience un proceso de deses-
yectos de investigación dirigidos a enfermedades tabilización emocional y psicológica que aparece
olvidadas por los investigadores. de forma paralela al mismo proceso de deterioro
físico derivado de la enfermedad. Pero, además,
Son muchas las familias que están a la espera la llegada del diagnóstico también supone, en
de que se abran nuevas vías de aproximación ocasiones, un golpe emocional importante, ya
terapéutica a sus patologías. No podemos olvidar que suele venir acompañado por muchas dudas
que no podemos vivir siempre de la esperanza. con respecto al futuro que espera a los afectados.
Habrá que dar pasos concretos para que esa
esperanza se materialice en proyectos concretos. Dudas que, en ocasiones, no tienen res-
puestas fáciles o que, en el peor de los casos,
Por otra parte, sabemos que el agrupamiento simplemente no tienen respuesta. En todas estas
de las enfermedades raras en categorías similares, fases, y también en la fase de sentimiento de
como por ejemplo neuropatías o metabolopatías, discriminación que aparece incluso una vez asu-
y el estudio conjunto y transversal de esas enfer- mida la enfermedad, la labor de psicólogas y psi-
medades va a permitir llegar a conclusiones más cólogos de Feder es determinante. Recomiendo
adecuadas y también permitirá abordar, desde la consulta de la Guía de Apoyo Psicológico para
una misma iniciativa investigadora, conjuntos de Enfermedades Raras a todas las personas interesa-
das por el tema.
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A utonpeorsmoníaal
