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ESPECIAL ENFERMEDADES RARAS
diferentes esferas de conocimientos Juan José tiene Síndrome de Apert por enfermedades comunes.
técnicos necesitados por los pacien- Feder promueve también la creación
tes de enfermedades raras, tales cológico, jurídico, sanitario, laboral, de centros o unidades de referencia,
como fisioterapeuta, nutricionista, dentro de su Plan de Acción para las
psicólogo, etc., los pacientes pueden • educativo. Enfermedades Raras, que tendrán
vivir durante varios años en situa- Ayuda material (limpieza de la casa, como misión coordinar a todas las par-
ciones precarias sin atención médica cuidado de los hijos, a veces del en- tes interesadas: pacientes, administra-
competente, incluyendo intervencio- fermo, compras, comida, transporte, ción pública, científicos, profesionales
nes de rehabilitación; permanecen gestiones ante el sistema sanitario, de la salud, industria, entre otros, en la
búsqueda de soluciones concretas para
• excluidos del sistema. • etc.). mejorar la calidad de la atención a los
Cuidado sanitario, incluso después Necesitan tener los mismos derechos afectados.
que las personas afectadas por una
• de haberse hecho el diagnóstico. enfermedad frecuente. En relación a la dependencia,
Alto coste de los pocos medicamen- En este sentido, Feder desempeña ¿cuál es la situación de
tos existentes y cuidado. El gasto un papel muy importante como la los afectados por una
adicional de hacer frente a la enfer- organización que integra a los pacien- enfermedad rara?
medad, en términos tanto de ayudas tes con patologías de baja prevalencia,
humanas como técnicas, combinado personas sin diagnostico (los retrasos La dependencia que generan las enfer-
con la falta de beneficios sociales y diagnósticos son una de las caracte- medades raras es muy variada depen-
reembolsos, causa un empobreci- rísticas de estas enfermedades, por lo diendo del tipo de patologías. En ge-
miento total de la familia y aumenta tanto no puede excluir a estas personas neral, implican un deterioro importante
dramáticamente la desigualdad de con sospecha de enfermedad rara pero de la calidad de vida, mayor cuando el
acceso al cuidado para los pacientes aún sin diagnosticar) y representa su curso de estas es degenerativo, como
voz. ocurre en buena parte de ellas. Existen
• de enfermedades raras. La misión de Feder es defender los enfermedades que desembocan en un
Desigualdad en la accesibilidad al derechos de las personas afectadas proceso de dependencia, bien porque
tratamiento y el cuidado. Tratamien- por enfermedades raras, construyendo cursen con una demencia, bien porque
tos innovadores están, a menudo, una sólida red de asociaciones en toda lleven asociada una discapacidad.
desigualmente disponibles a causa España. Feder trabaja para hacer visible Como consecuencia, toda la familia se
de los retrasos en la determinación la problemática de salud pública que ve afectada por la enfermedad.
del precio o en la decisión de reem- suponen las enfermedades raras, con Vemos que los afectados por una
bolso, falta de experiencia de los el ánimo de promover la adopción de enfermedad rara tienen los mismos
médicos que tratan (no hay médicos un Plan Nacional para las Enfermeda- problemas de integración social, pero
suficientes implicados en las pruebas des Raras que contribuya a mejorar además sufren procesos de agrava-
clínicas de enfermedades raras) y la la calidad y la esperanza de vida de miento que les obligan a la hospitali-
ausencia de recomendaciones sobre los enfermos y sus familias, al mismo zación, procesos degenerativos y gran
tratamientos consensuados. tiempo que realice una estrategia dependencia del ámbito hospitalario y,
global que asuma el reto de equiparar todo ello, dificulta su integración.
¿Qué hacer ante el aislamiento los derechos de los afectados por estas
social al que tienden los dolencias a los del resto de afectados ¿Cuáles son las dificultades
pacientes y la familia? del médico para diagnosticar
y tratar una enfermedad
Por razones diversas, la familia con
un paciente con una enfermedad rara • rara?
corre un grave riesgo de aislarse social- La baja frecuencia de estas enferme-
mente. Dejan de participar en la vida dades hace que no se puedan tener
social y los amigos no saben muy bien casos suficientes para adquirir expe-
cómo reaccionar ante el enfermo; a
veces ocurre que les resulta incómoda • riencia por parte de los profesionales.
la relación y disminuyen los contactos. Dificultad para hacer estudios sobre
Pero en la mayoría de las ocasiones
la carga de los cuidados ocupa tanto • estas enfermedades.
tiempo a la familia que no pueden co- Ante la dificultad diagnóstica el
rresponder al entorno como lo venían médico tiende a inhibirse derivando
haciendo anteriormente. El resultado a otros médicos. Muchas veces no
es que cuando la familia necesita más conoce si existen centros que pue-
contacto, tiende al aislamiento social. dan orientarles. Es por ello que Feder
insiste en la importancia del Plan de
La familia y el enfermo Acción, ya que este incide en la ac-
necesitan: ción conjunta de los planos autonó-
mico, nacional y europeo, equilibrán-
• Apoyo emocional. dose así el acceso a la información,
• Información clara sobre el curso de la los tratamientos, cuidados y apoyo
para las personas con enfermedades
enfermedad y el acceso a prestacio- raras y sus familias.
nes y recursos específicos adaptados
a sus necesidades, a nivel social, psi-
A16 perusotnoanl omía
diferentes esferas de conocimientos Juan José tiene Síndrome de Apert por enfermedades comunes.
técnicos necesitados por los pacien- Feder promueve también la creación
tes de enfermedades raras, tales cológico, jurídico, sanitario, laboral, de centros o unidades de referencia,
como fisioterapeuta, nutricionista, dentro de su Plan de Acción para las
psicólogo, etc., los pacientes pueden • educativo. Enfermedades Raras, que tendrán
vivir durante varios años en situa- Ayuda material (limpieza de la casa, como misión coordinar a todas las par-
ciones precarias sin atención médica cuidado de los hijos, a veces del en- tes interesadas: pacientes, administra-
competente, incluyendo intervencio- fermo, compras, comida, transporte, ción pública, científicos, profesionales
nes de rehabilitación; permanecen gestiones ante el sistema sanitario, de la salud, industria, entre otros, en la
búsqueda de soluciones concretas para
• excluidos del sistema. • etc.). mejorar la calidad de la atención a los
Cuidado sanitario, incluso después Necesitan tener los mismos derechos afectados.
que las personas afectadas por una
• de haberse hecho el diagnóstico. enfermedad frecuente. En relación a la dependencia,
Alto coste de los pocos medicamen- En este sentido, Feder desempeña ¿cuál es la situación de
tos existentes y cuidado. El gasto un papel muy importante como la los afectados por una
adicional de hacer frente a la enfer- organización que integra a los pacien- enfermedad rara?
medad, en términos tanto de ayudas tes con patologías de baja prevalencia,
humanas como técnicas, combinado personas sin diagnostico (los retrasos La dependencia que generan las enfer-
con la falta de beneficios sociales y diagnósticos son una de las caracte- medades raras es muy variada depen-
reembolsos, causa un empobreci- rísticas de estas enfermedades, por lo diendo del tipo de patologías. En ge-
miento total de la familia y aumenta tanto no puede excluir a estas personas neral, implican un deterioro importante
dramáticamente la desigualdad de con sospecha de enfermedad rara pero de la calidad de vida, mayor cuando el
acceso al cuidado para los pacientes aún sin diagnosticar) y representa su curso de estas es degenerativo, como
voz. ocurre en buena parte de ellas. Existen
• de enfermedades raras. La misión de Feder es defender los enfermedades que desembocan en un
Desigualdad en la accesibilidad al derechos de las personas afectadas proceso de dependencia, bien porque
tratamiento y el cuidado. Tratamien- por enfermedades raras, construyendo cursen con una demencia, bien porque
tos innovadores están, a menudo, una sólida red de asociaciones en toda lleven asociada una discapacidad.
desigualmente disponibles a causa España. Feder trabaja para hacer visible Como consecuencia, toda la familia se
de los retrasos en la determinación la problemática de salud pública que ve afectada por la enfermedad.
del precio o en la decisión de reem- suponen las enfermedades raras, con Vemos que los afectados por una
bolso, falta de experiencia de los el ánimo de promover la adopción de enfermedad rara tienen los mismos
médicos que tratan (no hay médicos un Plan Nacional para las Enfermeda- problemas de integración social, pero
suficientes implicados en las pruebas des Raras que contribuya a mejorar además sufren procesos de agrava-
clínicas de enfermedades raras) y la la calidad y la esperanza de vida de miento que les obligan a la hospitali-
ausencia de recomendaciones sobre los enfermos y sus familias, al mismo zación, procesos degenerativos y gran
tratamientos consensuados. tiempo que realice una estrategia dependencia del ámbito hospitalario y,
global que asuma el reto de equiparar todo ello, dificulta su integración.
¿Qué hacer ante el aislamiento los derechos de los afectados por estas
social al que tienden los dolencias a los del resto de afectados ¿Cuáles son las dificultades
pacientes y la familia? del médico para diagnosticar
y tratar una enfermedad
Por razones diversas, la familia con
un paciente con una enfermedad rara • rara?
corre un grave riesgo de aislarse social- La baja frecuencia de estas enferme-
mente. Dejan de participar en la vida dades hace que no se puedan tener
social y los amigos no saben muy bien casos suficientes para adquirir expe-
cómo reaccionar ante el enfermo; a
veces ocurre que les resulta incómoda • riencia por parte de los profesionales.
la relación y disminuyen los contactos. Dificultad para hacer estudios sobre
Pero en la mayoría de las ocasiones
la carga de los cuidados ocupa tanto • estas enfermedades.
tiempo a la familia que no pueden co- Ante la dificultad diagnóstica el
rresponder al entorno como lo venían médico tiende a inhibirse derivando
haciendo anteriormente. El resultado a otros médicos. Muchas veces no
es que cuando la familia necesita más conoce si existen centros que pue-
contacto, tiende al aislamiento social. dan orientarles. Es por ello que Feder
insiste en la importancia del Plan de
La familia y el enfermo Acción, ya que este incide en la ac-
necesitan: ción conjunta de los planos autonó-
mico, nacional y europeo, equilibrán-
• Apoyo emocional. dose así el acceso a la información,
• Información clara sobre el curso de la los tratamientos, cuidados y apoyo
para las personas con enfermedades
enfermedad y el acceso a prestacio- raras y sus familias.
nes y recursos específicos adaptados
a sus necesidades, a nivel social, psi-
A16 perusotnoanl omía
