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ESPECIAL ENFERMEDADES RARAS
Mato anuncia la celebración de un congreso
nacional científico con los mayores expertos
nacionales e internacionales en enfermedades
poco frecuentes
formación específica sobre enfermedades raras, con Perspectiva social
el fin de unificar criterios para determinar el grado En el ámbito social el objetivo es mejorar el cono-
de discapacidad y garantizar así el acceso a servi- cimiento de estas dolencias a través de campañas de
cios y prestaciones información para el públi-
de los afectados por co general y a través de la
estas patologías. Los formación específica para
cursos se celebrarán a los profesionales.
lo largo de 2013 y es- La visibilización de la
tarán tutelados por el situación de las familias y
Centro de Referencia el fomento de las redes de
Estatal de Atención a colaboración y apoyo mu-
Personas con Enfer- tuo es una prioridad. Por
medades Raras y sus ello, el Ministerio va a de-
Familias de Burgos, dicar este año el Día de la
dependiente del Im- Familia, el próximo mes
serso. de junio, a los afectados
Dentro del eje por enfermedades poco
sanitario, Mato ha frecuentes. Con posterio-
anunciado la crea- ridad, se organizará un
ción de una “hoja de encuentro de asociacio-
ruta de derivación nes, en el que todas las
asistencial”, en aten- familias tendrán voz.
ción a las peticiones La ministra ha pre-
de las asociaciones de sentado hoy también el
pacientes, para evitar, sello distintivo del Año
en lo posible, los des- Español de Enfermeda-
plazamientos innece- des Raras, un logo ela-
sarios. borado por un grupo de
diseñadores de forma
altruista
Perspectiva Acto de presentación del Día Mundial de las Las acciones de sensi-
científica Enfermedades Raras
bilización y visibilización
Desde una pers-
pectiva científica, fo- del Año Español de las
mentando el desarrollo de líneas de investigación Enfermedades Raras se completarán con un “Telema-
sobre enfermedades raras. ratón”, a finales de 2013, que también servirá para
En esta línea, Sanidad va a continuar la cola- recaudar fondos para la investigación, y un evento de
boración con el Instituto de Salud Carlos III en el carácter deportivo, para el que las asociaciones ya han
desarrollo de un registro epidemiológico único. El entablado contactos con destacadas figuras del mun-
registro será “un gran paso en la gestión coordina- do del deporte.
da de las enfermedades raras”. Para concluir su intervención, la ministra ha mos-
En este eje, además, la ministra ha anunciado trado su confianza en que “con la voluntad y el esfuerzo
la celebración de un congreso nacional científico, de todos, conseguiremos poco a poco sentar las bases
alrededor del mes de octubre de este año, en el para avanzar en el conocimiento científico de estas
que se darán cita los mayores expertos nacionales dolencias. Y puede que, en las próximas décadas,
e internacionales en la materia, con el objetivo de nuestro deseo de vencerlas de forma definitiva se
compartir los principales avances en investigación. convierta en realidad.
A14 perusotnoanl omía
Mato anuncia la celebración de un congreso
nacional científico con los mayores expertos
nacionales e internacionales en enfermedades
poco frecuentes
formación específica sobre enfermedades raras, con Perspectiva social
el fin de unificar criterios para determinar el grado En el ámbito social el objetivo es mejorar el cono-
de discapacidad y garantizar así el acceso a servi- cimiento de estas dolencias a través de campañas de
cios y prestaciones información para el públi-
de los afectados por co general y a través de la
estas patologías. Los formación específica para
cursos se celebrarán a los profesionales.
lo largo de 2013 y es- La visibilización de la
tarán tutelados por el situación de las familias y
Centro de Referencia el fomento de las redes de
Estatal de Atención a colaboración y apoyo mu-
Personas con Enfer- tuo es una prioridad. Por
medades Raras y sus ello, el Ministerio va a de-
Familias de Burgos, dicar este año el Día de la
dependiente del Im- Familia, el próximo mes
serso. de junio, a los afectados
Dentro del eje por enfermedades poco
sanitario, Mato ha frecuentes. Con posterio-
anunciado la crea- ridad, se organizará un
ción de una “hoja de encuentro de asociacio-
ruta de derivación nes, en el que todas las
asistencial”, en aten- familias tendrán voz.
ción a las peticiones La ministra ha pre-
de las asociaciones de sentado hoy también el
pacientes, para evitar, sello distintivo del Año
en lo posible, los des- Español de Enfermeda-
plazamientos innece- des Raras, un logo ela-
sarios. borado por un grupo de
diseñadores de forma
altruista
Perspectiva Acto de presentación del Día Mundial de las Las acciones de sensi-
científica Enfermedades Raras
bilización y visibilización
Desde una pers-
pectiva científica, fo- del Año Español de las
mentando el desarrollo de líneas de investigación Enfermedades Raras se completarán con un “Telema-
sobre enfermedades raras. ratón”, a finales de 2013, que también servirá para
En esta línea, Sanidad va a continuar la cola- recaudar fondos para la investigación, y un evento de
boración con el Instituto de Salud Carlos III en el carácter deportivo, para el que las asociaciones ya han
desarrollo de un registro epidemiológico único. El entablado contactos con destacadas figuras del mun-
registro será “un gran paso en la gestión coordina- do del deporte.
da de las enfermedades raras”. Para concluir su intervención, la ministra ha mos-
En este eje, además, la ministra ha anunciado trado su confianza en que “con la voluntad y el esfuerzo
la celebración de un congreso nacional científico, de todos, conseguiremos poco a poco sentar las bases
alrededor del mes de octubre de este año, en el para avanzar en el conocimiento científico de estas
que se darán cita los mayores expertos nacionales dolencias. Y puede que, en las próximas décadas,
e internacionales en la materia, con el objetivo de nuestro deseo de vencerlas de forma definitiva se
compartir los principales avances en investigación. convierta en realidad.
A14 perusotnoanl omía
