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ESPECIAL ENFERMEDADES RARAS
2013, AÑO ESPAÑOL DE LAS
A finales de 2012, la ministra de Sanidad, Servicios Sociales
e Igualdad, Ana Mato, anunció la declaración de 2013 como
Año Español de las Enfermedades Raras, una iniciativa que
busca acercar a los ciudadanos al conocimiento de estas
patologías y despertar el interés de los investigadores, los
profesionales y la industria para encontrar soluciones a las
7.000 enfermedades consideradas poco frecuentes.
La declaración de 2013 como el Año Español mejora de la atención sanitaria y sociosanitaria, así
de las Enfermedades Raras tiene como obje- como la aplicación de terapias avanzadas.
tivo acercar a los ciudadanos al conocimiento • Perspectiva científica: se fomentarán las líneas de in-
de las patologías consideradas como poco fre- vestigación sobre enfermedades raras y la creación de
cuentes, para establecer lazos de ayuda mutua grupos de trabajo constituidos por expertos.
más intensos, despertar el interés de inves- • Perspectiva social: se pretende mejorar el conoci-
tigadores, profesionales sanitarios y de la industria, y miento acerca de las enfermedades raras a través de
continuar avanzando en el conocimiento y tratamiento campañas de información y sensibilización dirigidas
de estas dolencias. al público en general y también a la formación de los
Las denominadas enfermedades raras son un con- profesionales sanitarios.
junto de más de 7.000 dolencias, que afectan a un 7% Para lograr este objetivo, la ministra ha manifesta-
de la población mundial y que en España padecen alre- do su “compromiso claro y decidido” para “movilizar
dedor de tres millones de personas. todos los medios disponibles para fomentar el desa-
La declaración de Año Es- rrollo de nuevos tratamientos
pañol, junto con la adhesión orientados a alcanzar soluciones
a la declaración del año 2016 o, al menos, a mejorar la calidad
como Año Internacional de la de vida de los pacientes y sus fa-
Investigación en Enfermeda- miliares”. Una de las próximas
des Raras, son dos de las me- medidas es el tratamiento de
didas que ha adoptado el Go- enfermedades raras en nuevos
bierno para afrontar el “reto” centros, servicios y unidades de
que suponen estas patologías. referencia (CSUR). En concreto,
Mato ha señalado que, des- de los 34 nuevos centros de re-
de el Ministerio de Sanidad, Mato se compromete a poner en marcha una ferencia pendientes de designa-
estrategia con tres ejes de actuación: sanita-
Servicios Sociales e Igualdad, rio, científico y social
“queremos proporcionar res- ción, al menos cinco patologías
de baja prevalencia están entre
puestas individualizadas para cada situación” y ofrecer las candidatas para ser tratadas en ellos.
“una atención con enfoque multidisciplinar y sociosa- Los CSUR, financiados a través del Fondo de Cohe-
nitario”, en la que se consideren las necesidades de los sión Sanitaria, garantizarán la mejor asistencia posible
pacientes “no solo desde el punto de vista físico, sino y el mayor nivel de especialización en cada patología.
también desde el ámbito asistencial, psicológico, eco- Asimismo, asegurará la igualdad en el acceso de todos
nómico y social”. los ciudadanos, con independencia de la comunidad
autónoma en la que vivan.
Además, el Ministerio apoyará las buenas prácticas
Atención integral
En concreto, desde el Ministerio se va a desarrollar desarrolladas por las comunidades autónomas y tam-
una estrategia coordinada para la atención integral de bién a nivel internacional. Estas medidas contribuirán
las necesidades de las personas que las sufren con tres a tener un mejor conocimiento y diagnóstico y “servi-
ejes de actuación: rán para potenciar los procesos de prevención y detec-
• Perspectiva sanitaria: se impulsará la puesta en fun- ción precoz, así como la atención en el centro o unidad
cionamiento de la Estrategia en Enfermedades Raras, de referencia con mayor experiencia y capacidad”. El
que en la actualidad está en evaluación, en coordina- fomento de la investigación multidisciplinar para de-
ción con las comunidades autónomas, para promo- sarrollar nuevos fármacos y pruebas completa las medi-
ver la prevención y la detección precoz, así como la das en relación a estas patologías poco frecuentes.
A10 perusotnoanl omía
2013, AÑO ESPAÑOL DE LAS
A finales de 2012, la ministra de Sanidad, Servicios Sociales
e Igualdad, Ana Mato, anunció la declaración de 2013 como
Año Español de las Enfermedades Raras, una iniciativa que
busca acercar a los ciudadanos al conocimiento de estas
patologías y despertar el interés de los investigadores, los
profesionales y la industria para encontrar soluciones a las
7.000 enfermedades consideradas poco frecuentes.
La declaración de 2013 como el Año Español mejora de la atención sanitaria y sociosanitaria, así
de las Enfermedades Raras tiene como obje- como la aplicación de terapias avanzadas.
tivo acercar a los ciudadanos al conocimiento • Perspectiva científica: se fomentarán las líneas de in-
de las patologías consideradas como poco fre- vestigación sobre enfermedades raras y la creación de
cuentes, para establecer lazos de ayuda mutua grupos de trabajo constituidos por expertos.
más intensos, despertar el interés de inves- • Perspectiva social: se pretende mejorar el conoci-
tigadores, profesionales sanitarios y de la industria, y miento acerca de las enfermedades raras a través de
continuar avanzando en el conocimiento y tratamiento campañas de información y sensibilización dirigidas
de estas dolencias. al público en general y también a la formación de los
Las denominadas enfermedades raras son un con- profesionales sanitarios.
junto de más de 7.000 dolencias, que afectan a un 7% Para lograr este objetivo, la ministra ha manifesta-
de la población mundial y que en España padecen alre- do su “compromiso claro y decidido” para “movilizar
dedor de tres millones de personas. todos los medios disponibles para fomentar el desa-
La declaración de Año Es- rrollo de nuevos tratamientos
pañol, junto con la adhesión orientados a alcanzar soluciones
a la declaración del año 2016 o, al menos, a mejorar la calidad
como Año Internacional de la de vida de los pacientes y sus fa-
Investigación en Enfermeda- miliares”. Una de las próximas
des Raras, son dos de las me- medidas es el tratamiento de
didas que ha adoptado el Go- enfermedades raras en nuevos
bierno para afrontar el “reto” centros, servicios y unidades de
que suponen estas patologías. referencia (CSUR). En concreto,
Mato ha señalado que, des- de los 34 nuevos centros de re-
de el Ministerio de Sanidad, Mato se compromete a poner en marcha una ferencia pendientes de designa-
estrategia con tres ejes de actuación: sanita-
Servicios Sociales e Igualdad, rio, científico y social
“queremos proporcionar res- ción, al menos cinco patologías
de baja prevalencia están entre
puestas individualizadas para cada situación” y ofrecer las candidatas para ser tratadas en ellos.
“una atención con enfoque multidisciplinar y sociosa- Los CSUR, financiados a través del Fondo de Cohe-
nitario”, en la que se consideren las necesidades de los sión Sanitaria, garantizarán la mejor asistencia posible
pacientes “no solo desde el punto de vista físico, sino y el mayor nivel de especialización en cada patología.
también desde el ámbito asistencial, psicológico, eco- Asimismo, asegurará la igualdad en el acceso de todos
nómico y social”. los ciudadanos, con independencia de la comunidad
autónoma en la que vivan.
Además, el Ministerio apoyará las buenas prácticas
Atención integral
En concreto, desde el Ministerio se va a desarrollar desarrolladas por las comunidades autónomas y tam-
una estrategia coordinada para la atención integral de bién a nivel internacional. Estas medidas contribuirán
las necesidades de las personas que las sufren con tres a tener un mejor conocimiento y diagnóstico y “servi-
ejes de actuación: rán para potenciar los procesos de prevención y detec-
• Perspectiva sanitaria: se impulsará la puesta en fun- ción precoz, así como la atención en el centro o unidad
cionamiento de la Estrategia en Enfermedades Raras, de referencia con mayor experiencia y capacidad”. El
que en la actualidad está en evaluación, en coordina- fomento de la investigación multidisciplinar para de-
ción con las comunidades autónomas, para promo- sarrollar nuevos fármacos y pruebas completa las medi-
ver la prevención y la detección precoz, así como la das en relación a estas patologías poco frecuentes.
A10 perusotnoanl omía
