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RE ENFERMEDADES RARAS
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato,
anunció el 28 de febrero la elaboración de un Mapa de recursos
sobre enfermedades raras. De este modo, las familias, desde el
momento del diagnóstico, contarán con indicaciones concretas
acerca de dónde dirigirse para recibir el tratamiento más
adecuado para una determinada patología.
Esta iniciativa es una de las primeras Perspectiva sanitaria
que se ponen en marcha en el marco Desde una perspectiva sanitaria, el objetivo es
del Año Español de las Enfermedades
Raras. Así lo ha asegurado Mato en la trabajar en coordinación con las comunidades au-
presentación del calendario oficial de tónomas para promover la prevención y detección
este Año, que precoz, la mejora de la atención sociosanitaria y
fue declarado el pasa-
la aplicación de terapias
avanzadas.
do mes de octubre por Dentro de este ámbito,
el Gobierno, con el la ministra ha hecho una
objetivo de apoyar a las especial mención a la Es-
familias afectadas, dar trategia en Enfermedades
a conocer las caracterís- Raras del Sistema Nacio-
ticas de estas enferme- nal de Salud, en la que se
dades y “despertar así enmarcan los proyectos
la empatía, la solidari- sanitarios dentro de este
dad y la colaboración Año Español y que se ac-
de todos”. Tres millones tualizará a lo largo de 2013
de personas en España en cuanto a objetivos, reco-
padecen alguna de las mendaciones e indicado-
7.000 enfermedades res de seguimiento.
catalogadas como poco Mato ha anunciado
frecuentes, por existir la intención del Minis-
menos de un caso por terio de definir de forma
cada 2.000 habitantes. ordenada “los recursos
La ministra, que ha de que disponemos y las
hecho esta presentación características de las en-
en una reunión con las fermedades a las que te-
principales asociaciones nemos que hacer frente”.
de afectados (Asociación Para ello, se elaborará el
Española de Enfermeda- Mapa de recursos, que
des Neuromusculares, recopilará las unidades
Federación Española de de experiencia que hay
Enfermedades Raras y en España para tratar las
Fundación Isabel Ge- La Princesa de Asturias en la presentación del enfermedades raras.
calendario del Año Español de las Enfermedades Raras
mio), con motivo del Día La metodología para
Mundial de estas patologías, ha trasladado a todos su elaboración se acordará durante el mes de mar-
los afectados y a sus familiares el “apoyo institucio- zo, pues el Ministerio considera “fundamental”
nal” y la “sensibilidad” de todo el Gobierno. que, desde el diagnóstico, exista un documento de
Mato ha asegurado que “responder a las nece- referencia para que la familia sepa dónde dirigirse
sidades” de las personas afectadas constituye “un para recibir el tratamiento más adecuado.
reto para el Sistema Nacional de Salud”, que se está Además, la ministra ha adelantado que los pro-
afrontando desde tres ámbitos: fesionales evaluadores de la discapacidad recibirán
A utonpeorsmoníaal 13
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato,
anunció el 28 de febrero la elaboración de un Mapa de recursos
sobre enfermedades raras. De este modo, las familias, desde el
momento del diagnóstico, contarán con indicaciones concretas
acerca de dónde dirigirse para recibir el tratamiento más
adecuado para una determinada patología.
Esta iniciativa es una de las primeras Perspectiva sanitaria
que se ponen en marcha en el marco Desde una perspectiva sanitaria, el objetivo es
del Año Español de las Enfermedades
Raras. Así lo ha asegurado Mato en la trabajar en coordinación con las comunidades au-
presentación del calendario oficial de tónomas para promover la prevención y detección
este Año, que precoz, la mejora de la atención sociosanitaria y
fue declarado el pasa-
la aplicación de terapias
avanzadas.
do mes de octubre por Dentro de este ámbito,
el Gobierno, con el la ministra ha hecho una
objetivo de apoyar a las especial mención a la Es-
familias afectadas, dar trategia en Enfermedades
a conocer las caracterís- Raras del Sistema Nacio-
ticas de estas enferme- nal de Salud, en la que se
dades y “despertar así enmarcan los proyectos
la empatía, la solidari- sanitarios dentro de este
dad y la colaboración Año Español y que se ac-
de todos”. Tres millones tualizará a lo largo de 2013
de personas en España en cuanto a objetivos, reco-
padecen alguna de las mendaciones e indicado-
7.000 enfermedades res de seguimiento.
catalogadas como poco Mato ha anunciado
frecuentes, por existir la intención del Minis-
menos de un caso por terio de definir de forma
cada 2.000 habitantes. ordenada “los recursos
La ministra, que ha de que disponemos y las
hecho esta presentación características de las en-
en una reunión con las fermedades a las que te-
principales asociaciones nemos que hacer frente”.
de afectados (Asociación Para ello, se elaborará el
Española de Enfermeda- Mapa de recursos, que
des Neuromusculares, recopilará las unidades
Federación Española de de experiencia que hay
Enfermedades Raras y en España para tratar las
Fundación Isabel Ge- La Princesa de Asturias en la presentación del enfermedades raras.
calendario del Año Español de las Enfermedades Raras
mio), con motivo del Día La metodología para
Mundial de estas patologías, ha trasladado a todos su elaboración se acordará durante el mes de mar-
los afectados y a sus familiares el “apoyo institucio- zo, pues el Ministerio considera “fundamental”
nal” y la “sensibilidad” de todo el Gobierno. que, desde el diagnóstico, exista un documento de
Mato ha asegurado que “responder a las nece- referencia para que la familia sepa dónde dirigirse
sidades” de las personas afectadas constituye “un para recibir el tratamiento más adecuado.
reto para el Sistema Nacional de Salud”, que se está Además, la ministra ha adelantado que los pro-
afrontando desde tres ámbitos: fesionales evaluadores de la discapacidad recibirán
A utonpeorsmoníaal 13
