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Bienvenida a la ASOCIACIÓN…

ASOCIACIÓN DE ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA

La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita es una asociación de ámbito

estatal sin ánimo de lucro, declarada entidad de utilidad pública. Se fundó en España

en 2014 con la ilusión de aunar recursos, potenciar relaciones interpersonales con
afectados familias y entidades relacionadas con la Artrogriposis.

El 30 de junio se celebra el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple

Congénita (AMC), una rara condición neuromuscular que ocasiona contracturas en las articulaciones y, en casos

severos, otras malformaciones que generan una importante discapacidad.

La asociación AMC España, que representa y defiende al colectivo de personas afectadas por esta patología

y a sus familias en este país, está preparando, bajo el lema “MAREA AZUL. Gota a gota podemos crear una marea”,

diversas acciones para concienciar sobre la realidad de los afectados y sus demandas y recaudar fondos para
continuar con un proyecto de investigación impulsado por la propia entidad y seguir aportando ayudas (para terapias,

material ortoprotésico, etc.) a los asociados.

Foco principal: fomentar la investigación en artrogriposis

Uno de los grandes objetivos de la entidad este año es la recaudación de fondos para finalizar con éxito el proyecto

de investigación ‘Estudio de la Historia Natural de la Artrogriposis Múltiple Congénita’. Esta iniciativa arrancó en

diciembre de 2022 a iniciativa de la propia Asociación AMC España junto con la colaboración de la Fundación Sant
Joan de Déu y consiste en la elaboración de un censo de personas con Artrogriposis en nuestro país con el fin de

conocer la incidencia y prevalencia real de esta patología de la que apenas existe investigación científica específica

para poder diseñar mejores condiciones, recursos, apoyos y políticas sociales para las personas afectadas.

Asimismo, la Asociación AMC España lucha para conseguir que los tratamientos necesarios para las personas

afectadas, como la fisioterapia, psicomotricidad o la terapia ocupacional, entre otros, tengan cobertura de la sanidad
pública durante toda la vida de los pacientes y no sólo durante la infancia. Desde su fundación, en

2014, su equipo trabaja para conseguir fondos que le permitan ofrecer ayudas a las personas asociadas de forma que
puedan continuar y mantener unas terapias imprescindibles para mejorar su calidad de vida.

Información, orientación y un lugar de encuentro

Por otro lado, la entidad es un lugar de “encuentro” que brinda un servicio fundamental de Información y Orientación,

muy necesario para las personas afectadas por artrogriposis y sus familias; toda una vía de apoyo ante el shock de un

diagnóstico o en los momentos que sufren de incertidumbre y desorientación. En el seno de la asociación todos ellos
encontrarán acogida, compresión, ayuda y asesoramiento en todos los aspectos que precisen: sociales, educativos,

burocráticos, lúdicos, psicológicos… Además, podrán conocer a otras familias y afectados con sus mismas

inquietudes y preocupaciones, intercambiar experiencias, luchar y aunar fuerzas por intereses comunes.

“Ante enfermedades minoritarias como la Artrogriposis Múltiple Congénita hay que unirse para lograr sensibilizar y

conseguir mayores y mejores ayudas, por lo que es fundamental trabajar juntos y con ilusión por aunar recursos que

hagan la vida más fácil y mejor a las personas con Artrogriposis”, apunta Cristina Villodas, presidenta de la Asociación
AMC España.

Más información, contacto, recursos disponibles para pacientes y profesionales está recogida en la web de la

Asociación y a través de sus RRSS:

Página web y correo electrónico: www.artrogriposis.org / contacto@artrogriposis.org

Facebook: Artrogriposis España

Twitter: Artrogriposis España

Instagram: artrogriposis.espana

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