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Actividad del
Otras actividades
Otras actividades y cesión de salas desarrolladas en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso:
La Asociación HHT España desarrolló un taller práctico sobre Tratamiento de las epistaxis
nasales el día 15 de abril. Fue impartido por la Dra. Sol Marcos Salazar, médico especialista en
ORL en el Hospital Fundación de Alcorcón de Madrid, y experta en aplicar la técnica de
escleroterapia en personas con Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) a las que lleva
tratando más de 10 años. Se ha desarrollado en doble formato, presencial y telemático, lo que
ha permitido la participación de cerca de 50 personas con HHT.
La Asociación de Padres y Tutores del Centro Ocupacional El Cid (Apacid) de Burgos, dedicada
a la mejora de la inclusión y participación en todos los ámbitos de la vida de personas con
discapacidad intelectual, ha desarrollado un curso desde el día 18 de abril al 13 de junio con 7
sesiones de trabajo.
La Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica Burgalesa (Afibur), se ha reunido con sus
asociados el día 28 de abril.
La Asociación Corea de Huntington de Castilla y León ha celebrado, el día 6 de mayo, una
Jornada formativa sobre la Enfermedad de Huntington. Se han tratado temas de interés como la
protección patrimonial de las personas con discapacidad y aspectos prácticos para aprender a
dar de comer a personas con patología.
La Asociación de Hemofilia de Burgos (Hemobur) ha realizado su XVII Jornada de Información y
Formación dedicada al liderazgo, el día 3 de junio.
La Universidad de Deusto ha realizado una reunión el día 28 de junio.
Newsletter Creer Nº 107 / 13
