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MAYO

01/05/2023 La lucha de Carlos por un tratamiento para la enfermedad rara que le impide tragar: "En una semana y media
perdí 8 kilos"

03/05/2023 Un análisis de sangre podría detectar y monitorizar la enfermedad rara y neurodegenerativa SCA3
05/05/2023 Identifican un gen responsable de graves defectos faciales

06/05/2023 Erik, el chico al que le crecen huesos 'en punta' bajo la piel: "Es como si te pincharan 500 agujas a la vez"

08/05/2023 Investigadores del IBSAL actualizan el conocimiento sobre neurofibromatosis

08/05/2023 La Fundación “La Caixa” y la Fundación Francisco Luzón renuevan su alianza para apoyar la investigación de la
ELA

10/05/2023 Aprobada la financiación de fenfluramina, un fármaco que reduce hasta 10 veces la tasa de muerte súbita en
síndrome de Dravet

10/05/2023 Nueva estrategia de inmunoterapia celular con células CAR T para desarrollar posibles terapias contra el
osteosarcoma, el cáncer de huesos más común

11/05/2023 Descubren la aplicación terapéutica del ácido α-lipoico para tratar la neurodegeneración asociada a pantotenato
kinasa (PKAN)

11/05/2023 La madre de Juanqui, con síndrome asociado al SATB2: "Estuvimos tres años pensando que mi hijo era el único
caso en toda España"

12/05/2023 La enfermedad rara de Ángela: «Como no se ve, creen que te lo inventas»

15/05/2023 Tres niños con la misma enfermedad piden ayuda: "Queremos evitar los ingresos hospitalarios"

15/05/2023 Años sin tener el diagnóstico de una enfermedad genética: "Mi hija tiene más sintomatología que yo"
17/05/2023 GNAO1, la enfermedad rara de Nora: “Tratamientos no hay, cura tampoco e investigación muy poca"

17/05/2023 Los pacientes de porfiria piden, bajo el lema 'Remando Juntos', acabar con la "odisea diagnóstica"

18/05/2023 El Hospital Sant Joan de Déu inicia un ensayo clínico del CAR-T ARI en niños con leucemia linfoblástica

18/05/2023 El Hospital Clínico de Málaga e Ibima refuerzan la asistencia sanitaria y la investigación en hipertensión pulmonar

20/05/2023 Álvaro Tello: «Si luchas con predisposición contra la neurofibromatosis, logras lo que te propongas»

20/05/2023 Vicente, padre de una persona con Síndrome de Williams: "Estos chicos son la alegría de la casa, son muy
especiales"

21/05/2023 El Hospital Regional de Málaga y el Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (Ibima) organizan un
encuentro sobre el proyecto de un estudio clínico nacional sobre enfermedades raras

21/05/2023 ¿Puede ser porfiria?

21/05/2023 Más cerca del origen de la esclerodermia
21/05/2023 Tres generaciones de mujeres que viven con la misma enfermedad rara: "Tenemos síntomas diferentes"

22/05/2023 Un estudio coordinado desde el Hospital de Tomelloso afirma que la disfagia es el síntoma más común en
esofagitis eosinofílica

22/05/2023 Lupe López: “Martín come, pero no bebe y dejó de hablar en una semana con 4 años”

22/05/2023 Carmen, madre de Mateo, con leucodistrofia TUBB4A: "Los médicos deben saber que esta enfermedad existe
para poder diagnosticarla"

22/05/2023 La tevergana que sufre una enfermedad rara que impide que funcione el “cemento” de su cuerpo: así narra su
calvario

23/05/2023 Un ratón avatar para ayudar a tratar una enfermedad renal rara

26/05/2023 Batalla de una madre ante el síndrome de Gould: “Mi misión es hacer que se pueda valer por sí misma”

27/05/2023 Los niños con distrofia de Duchenne, a un paso de la primera terapia génica: "A mi hijo le ha dado 5 años más de
vida"

28/05/2023 Eva Puga, con síndrome Treacher Collins: "Queremos que nos conozcan, que vean que no somos unos extraños"

30/05/2023 Marcos, con síndrome de Prader Willi: "Tiene constantemente hambre y busca la comida incluso en cosas que no
son comestibles

30/05/2023 Carmen Ayuso: «La edición genética es una gran esperanza para las enfermedades raras»

30/05/2023 La inclusión de los niños con enfermedades raras, a estudio

31/05/2023 Sobrevivir al síndrome de Goodpasture

31/05/2023 «Con la terapia genética, Alba gana tiempo y calidad de vida»

Newsletter Creer Nº 107 / 16