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Recursos de INTERÉS
Registro de Pacientes de Enfermedades Raras
El objetivo de este registro es proporcionar a los profesionales de los sistemas de salud, investigadores y
colectivos de pacientes y familiares afectos de una enfermedad rara, un mayor nivel de conocimiento acerca del número y
distribución geográfica de los pacientes afectados por éstas enfermedades, con el objetivo de fomentar la investigación
sobre las mismas, aumentar su visibilidad y favorecer la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria y
una correcta distribución de recursos.
El registro se sustenta desde el punto de vista legal en la orden publicada en el B.O.E de junio de 2005,
(ORDEN SCO/1730/2005, DE 31 DE MAYO), donde se establecieron los criterios de creación y funcionamiento, el lugar
dónde debe estar depositada la custodia legal y la responsabilidad del mismo, y sobre su mantenimiento y ulterior
desarrollo. Al mismo tiempo, este registro ha sido declarado de carácter oficial ante la Agencia Nacional de Protección de
Datos, en cumplimiento de la normativa vigente relativa a la protección de datos personales con el número 2060180217.
El registro de pacientes consta de dos pilares básicos. Por un lado ofrece a los propios enfermos o tutores (en
caso de niños y personas incapacitadas), la oportunidad de optar por una declaración voluntaria e inscribirse en este
registro. Esta opción, les dará acceso a información específica de su enfermedad, así como a participar on-line en
estudios sobre: uso de medicamentos, calidad de vida, análisis de la dependencia, uso de recursos sanitarios y donación
de muestras al banco de muestras del IIER, entre otros.
En segundo lugar, ofrece a los investigadores y profesionales sanitarios un lugar desde donde gestionar la
enfermedad rara bajo su interés científico. Esta gestión se realiza en colaboración con los administradores del sistema en
el ISCIII-IIER y cuenta con las debidas garantías de confidencialidad y seguridad.
Por último, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de
Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, se han sumado a esta iniciativa del
ISCIII-IIER promoviendo la participación en el registro y apoyando a éstos en el procedimiento de inscripción, tanto de
forma directa como a través de la utilización de herramientas desarrolladas ad hoc y ubicadas en Creer.
Página web del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras.
Newsletter Creer Nº 107 / 21
