Page 17 - 107

NOTICIAS destacadas

JUNIO

02/06/2023 Qué es y cómo afecta el raro síndrome de Smith-Magenis: "Cada vez vemos a más niños que no tienen discapacidad
intelectual"
04/06/2023 Alejandro, el onubense de tres años que sueña con una cura para su enfermedad rara

05/06/2023 La lucha contrarreloj de una familia zaragozana para ayudar a su hija víctima de una enfermedad degenerativa

06/06/2023 El IIS La Fe avanza en la identificación de nuevas rutas de señalización y dianas terapéuticas para patologías
neurodegenerativas como la enfermedad de Huntington
06/06/2023 Presente y futuro de la medicina de precisión en enfermedades raras

07/06/2023 Adrián, con síndrome de Tourette: "La sociedad no está acostumbrada a tratar con gente con tics y lo ven como una burla"

07/06/2023 Llega a España el primer tratamiento aprobado para amiloidosis cardiaca

07/06/2023 Un nuevo proyecto enfermero arroja luz sobre la calidad de vida de pacientes con piel de mariposa
08/06/2023 Pacientes de síndrome antifosfolípido reclaman al SNS una "respuesta completa y acorde" a la enfermedad

08/06/2023 Cambio de paradigma en el tratamiento de pacientes con linfoma B difuso de células grandes, uno de los cánceres
hematológicos más agresivos

08/06/2023 ‘Pieles que marcan’, una campaña para visibilizar el impacto físico y emocional de la psoriasis pustulosa generalizada
08/06/2023 Por qué sufro la enfermedad más bonita del mundo (y la más cara de tratar)

09/06/2023 Carlos Laria, oftalmólogo con ELA: "Ser médico me ha ayudado a asumir que la medicina no puede curarlo todo"

11/06/2023 Diana Estévez, madre de Derek con Síndrome KBG: "Mi mayor miedo es que lo rechacen"
11/06/2023 La más rara de las enfermedades raras: la lucha incansable de Natalia para alcanzar su sueño de ser informática

12/06/2023 La Comunitat Valenciana registra 225 casos de personas con enfermedad de Huntington en un periodo de nueve años

12/06/2023 Los especialistas analizan los avances científicos en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad rara Alfa Manosidosis
13/06/2023 Así vive una persona con albinismo: "De pequeño me llamaban 'niño fantasma"

13/06/2023 ¿Puede morir una persona por su albinismo?

14/06/2023 Un ‘lápiz’ genético logra la remisión de una leucemia letal en dos adolescentes desahuciados
15/06/2023 La Fundación Mutua Madrileña facilitará terapias rehabilitadoras a 2.500 niños y adultos con enfermedades raras

16/06/2023 Nueva esperanza para los pacientes con acromegalia, el tumor que modifica el aspecto

19/06/2023 La Asociación Española de Aniridia lanza un informe sobre la situación socio-sanitaria de las personas con Aniridia y
Síndrome WAGR en España

20/06/2023 Manuel, con Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral: "En los tres hermanos empezó porque nos costaba levantar el
brazo derecho"

20/06/2023 Paula Rodríguez, hematóloga: «Sí que hay pacientes con mieloma que se curan»

20/06/2023 El cribado neonatal gallego detecta el primer caso de atrofia muscular espinal
22/06/2023 El pequeño Markel tiene síndrome de Dravet. «Nuestro hijo nos demuestra cada día que es un guerrero»

22/06/2023 Neumólogos del Hospital Regional de Málaga detectan el primer caso de estenosis subglótica traqueal idiopática familiar
descrito en España

23/06/2023 El Proyecto ‘DetERminantes del retraso diagnóstico’ identifica las causas y consecuencias de la odisea diagnóstica en
enfermedades raras

23/06/2023 Mario, con síndrome de Dravet: "Las crisis epilépticas están más controladas, pero nuestra vida sigue estando muy
limitada"

23/06/2023 Pacientes adultos con Dravet piden que neurólogos y médicos de urgencia conozcan su enfermedad

23/06/2023 Sangrar por la nariz hasta llenar un barreño pequeño: así es el síndrome de Rendu Osler Weber
23/06/2023 Manuel Barrera: «A las empresas que no dan oportunidades a personas con discapacidad les pediría empatía»

24/06/2023 La niña con huesos de cristal que logró su sueño de ser bailarina profesional

26/06/2023 Hasta un 30% de personas con enfermedades minoritarias carece de un ‘diagnóstico establecido’ o definitivo de su
patología
27/06/2023 La lucha de Uxue y su madre contra la BPAN, la enfermedad rara que puede causar demencia y alzhéimer en niños

28/06/2023 Cristina, madre de Alba, con fenilcetonuria: "Con cuatro años, ya se preocupa de lo que puede comer y lo que no"

29/06/2023 Ana Sarasa, con esclerodermia desde los 45 años: "Pasas muchos duelos, tienes que aprender a vivir lo mejor posible"
29/06/2023 La FDA aprueba la primera terapia génica para adultos que padecen hemofilia A severa

30/06/2023 Mafalda Carbonell: "Llevo la artrogriposis como algo natural, he vivido toda la vida con ella y no conozco otra cosa"

30/06/2023 Carolina Navalón: "El deporte me ha devuelto la vida"

30/06/2023 Nace un nuevo bebé libre de espina bífida en el Hospital Virgen del Rocío

Newsletter Creer Nº 107 / 17