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BIBLIOTECA del Creer

Guía de signos y síntomas de sospecha de Enfermedades

Raras
RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA

Documento que pretende facilitar el diagnóstico

precoz y, por tanto, el plan terapéutico y de

acompañamiento a pacientes con enfermedades raras

y sus familias.
Esta obra, impulsada por la Junta de Extremadura y

con la colaboración de cerca de una veintena de

profesionales sanitarios, además de la Federación

Española de Enfermedades Raras (Feder), permite

aumentar el conocimiento de los profesionales

implicados en la atención sanitaria y sociosanitaria de

estas enfermedades. Y se constituye, al mismo
tiempo, como un instrumento más en la protección y la

defensa de los derechos de pacientes y familias que

han de convivir con una enfermedad rara.

Disponible online.

¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?

El libro está escrito a partir de la experiencia

profesional del autor, Lluís Montoliu, que investiga

sobre enfermedades raras y las diagnostica

genéticamente. Contiene respuestas a las muchas

preguntas que se hacen papás y mamás de niñas y
niños nacidos con alguna enfermedad rara: ¿Por qué

mi hijo ha nacido con una enfermedad rara?,

¿Podríamos haber hecho algo para impedirlo?, ¿Qué

expectativas y calidad de vida le esperan?, ¿Qué se

sabe de esa enfermedad rara?, ¿Hay algún científico

investigándola y desarrollando algún tratamiento?,

¿Tiene cura?, Si decidiéramos tener más hijos,
¿existiría la posibilidad de que también nazcan con la

misma enfermedad?...

Newsletter Creer Nº 107 / 14