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Los Profesionales Escriben
Los profesionales escriben
CONCLUSIONES DE LA I JORNADA «IGUALDAD DE GÉNERO Y
ENFERMEDADES RARAS»
Esta Jornada se organiza con el objetivo de dar a conocer a la sociedad el contexto actual de la perspectiva
de género y variables asociadas en enfermedades raras y discapacidad. Se plantea en este contexto, la necesidad de
la inclusión de la igualdad de género como eje central en la elaboración de acciones que protejan la salud y
promocionen el bienestar de las personas con Enfermedades Raras (ER) como la de sus familias y cuidadores.
El abordaje de la igualdad de género en relación con las ER se realiza desde la perspectiva de la persona
que tiene la enfermedad, de las portadoras de una ER, en la maternidad y como cuidadoras. Conocer la situación
desde esta perspectiva favorecerá también su desarrollo personal y social.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) estima que el 76% de las personas con ER sufren
discriminación solo por el hecho de convivir con ella y, en el caso de las mujeres, se produce una doble
discriminación. Por un lado, la que se deriva de la ER y, por otro, la que se asocia al género. Si, además, a esto se
añade la discapacidad, las mujeres constituyen un colectivo de extrema vulnerabilidad.
La primera ponencia ha sido impartida por Isabel Caballero Pérez, coordinadora de la Fundación Cermi-
Mujeres que nos ha expuesto el contexto actual de la discapacidad y la igualdad de género en España. Primero, ha
realizado un repaso a la genealogía de la lucha por los derechos humanos de las mujeres con discapacidad,
exponiendo cómo surgieron las primeras plataformas de mujeres con discapacidad, las dificultades que tuvieron que
enfrentar en el seno del movimiento asociativo de la discapacidad y en el de mujeres, para introducir el doble enfoque
de género y discapacidad, y las conquistas alcanzadas en estos años. El Cermi promueve en el año 2000 la creación
de la Comisión de la Mujer que estaba formada por diversas entidades. En el 2005 se creó la figura de la
Comisionada para los Asuntos de la mujer con el objetivo de impulsa, proponer y desarrollar políticas concretas que
consigan reducir la brecha existente de las mujeres con discapacidad en España. En 2007 el gobierno aprobó el I
Plan de Atención para mujeres con discapacidad, como primera toma de conciencia. Se ha avanzado mucho en estos
años, pero se sigue luchando para incluir una enfoque interseccional en las políticas contra la violencia contra las
mujeres, impulsar acciones de toma de conciencia y formación en relación con los derechos sexuales y reproductivos,
impulsar una política de empleo que permita acceder a la ciudadanía económica a las mujeres con discapacidad y
evitar su exclusión social, y garantizar plenamente el derecho a la salud de las mujeres de este sector de la población.
La Fundación Cermi mujeres ha publicado un manifiesto este 8 de marzo con el título ‘Veinticinco años de conquistas
y reivindicación’.
Carmen Laborda López, psicóloga del Servicio de Atención Psicológica y Área de empoderamiento de Feder,
nos ha presentado el proyecto La perspectiva de género en las ER. El Plan de Igualdad de Feder (2020-2024) se crea
con el fin de impulsar la perspectiva de género en la gestión de la entidad, a través de acciones formativas que
conllevarán con su implementación la perspectiva de género de modo transversal reflejándose en los servicios
prestados, por ejemplo, la realización de talleres enfocados en las vivencias del duelo de las mujeres tras la pérdida
temprana de un/a hijo/a, talleres dirigidos a mujeres que conviven con una ER. Se abordan necesidades
multidimensionales en tres perfiles de mujeres: mujer diagnosticada de una ER o sin diagnóstico, mujer cuidadora de
una persona con una ER o sin diagnóstico y mujer portadora de una ER. Se busca empoderar a estas mujeres para
que puedan superar las situaciones de desigualdad y dispongan de mecanismos con los que responder y lograr así
una mejora de su bienestar. Además, se investigará acerca del sesgo que se produce en el retraso del diagnóstico de
estas patologías para que se ponga de manifiesto la situación de la mujer e impulsar políticas que ayuden a paliar la
situación.
Newsletter Creer Nº 102 / 9
