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Los profesionales escriben

A continuación, la Mesa Redonda sobre Experiencias. La realidad de las mujeres diagnosticadas con una

enfermedad rara y sus familias. Todos presentaron la asociación y enfermedad a la que representan y a continuación
sus propias vivencias: en primer lugar, Yolanda Peña Peinador, de la Asociación Síndrome de Turner “Alejandra

Salamanca” (AstasCyl). Su testimonio comienza indicándonos que el Síndrome de Turner afecta solo a mujeres y entre

los diferentes síntomas que tienen, destaca la baja talla. Destaca en su presentación el proceso de acoso que sufrió en

su adolescencia y la falta de accesibilidad en el instituto. Se pregunta si este acoso lo hubiera recibido si fuera hombre.

Seguidamente participaron Gema Guzmán Bastante y José Guzmán García, de la Federación Española del

Síndrome de X-Frágil. Su experiencia de vida le ha mostrado que donde se encuentran más problemas es en que se

acepte la condición de la diversidad de las personas. Es fundamental dar visibilidad a la diversidad y que la educación y
formación sean inclusivas. Es muy necesario potenciar oportunidades en el mundo laboral. También se hizo hincapié en

las necesidades y demandas de las personas con ER, sus familias y el movimiento asociativo, especialmente en la

necesidad de investigación para paliar el retraso diagnóstico y agilizar los posibles tratamientos.

Para Mª del Mar Bartolomé, del Grupo de Grupo Arteritis de Takayasu, la vida de la mujer con una familia

monoparental ya es complicada, si además recibes el diagnóstico de una ER, se complica todavía más porque el

sentimiento de vulnerabilidad es mayor. Hay que enfrentarse sola a la sociedad y al mercado laboral. Esto conlleva la

necesidad ayuda desde la psicología.
Nuria Navarro-Aguilera Llona, de la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (Aelam), gestionada por

mujeres, nos ha contado como su enfermedad al ser invisible su diagnóstico se ralentiza pues muestran una falsa

apariencia de salud. Alerta de la importancia de revisar bien los informes médicos y las pruebas funcionales

respiratorias en la valoración del grado de discapacidad y en la valoración de la incapacidad laboral.

Para finalizar la Jornada, Ana Pérez Costa, licenciada en Filología y Periodismo, doctora en Humanidades y

profesora Universidad de Alicante, nos ha presentado la ponencia: Lenguaje e inclusión: la importancia de un correcto

uso de la lengua. La lengua es una parte fundamental de nuestra cultura. No se puede culpar al lenguaje de
determinados usos sociales y sexistas, somos quienes lo usamos responsables finales de su utilización e

interpretación. El uso sexista de la lengua es reflejo de una comunidad que trata de manera desigual a hombres y

mujeres. Estas pautas no suponen transgredir la gramática. Por ejemplo, el uso del masculino genérico para designar a

mujeres y hombres está firmemente asentado en el sistema gramatical del español y no hay razón para censurarlo, lo

usamos cotidianamente y es correcto, pero sí se ha creído conveniente señalar alternativas que resten ambigüedad o

convivan con este evitando su utilización abusiva. Una alternativa puede ser duplicar el sustantivo -el estudiante y la

estudiante-, utilizar un colectivo, alumnado, etc. En general, no se trata solo de añadir unas determinadas palabras o
evitar otras, se trata de hacer patente una voluntad inclusiva para ambos sexos.

En conclusión, se presenta la urgencia de incluir la perspectiva de género en la elaboración de acciones que

protejan la salud y promocionen el bienestar y el desarrollo personal y social. Es necesario para conseguir estos

objetivos, abordar las necesidades multidimensionales en tres perfiles de mujeres: mujer diagnosticada de una ER o sin

diagnóstico, mujer cuidadora de una persona con una ER o sin diagnóstico y mujer portadora de una ER. Se busca

empoderar a estas mujeres para que puedan superar las situaciones de desigualdad y exclusión social, creando

políticas que favorezcan la inclusión y la aceptación de la diversidad.

Disponibles los vídeos de la I Jornada Igualdad de Género y Enfermedades Raras en el canal de YouTube del Creer.

Conclusiones I Jornada «Igualdad de Género y Enfermedades Raras»

Newsletter Creer Nº 102 / 10