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Los profesionales escriben
La Mesa de asociaciones cerró con el mensaje de un grupo de jóvenes, esperanza y relevo generacional de
las organizaciones.
Factores que dificultan a la hora de acceder a subvenciones, falta de financiación pública, inestabilidad
económica, temporalidad en recursos humanos, dispersión geográfica, condicionan la realización de proyectos a largo
plazo y la prestación de servicios.
Esto se traduce en que la mayoría de las organizaciones cuentan con bajos presupuestos, a veces vinculando
a voluntariado tareas, sin personal profesional contratado, lo que hace que dependan principalmente de los esfuerzos y
recursos de personas afectadas y familiares, asumiendo un rol de liderazgo que puede llegar a afectar al desarrollo y
estabilidad de la asociación, puesto que la formación en movimiento asociativo es escasa, las circunstancias
particulares que afecten ala junta directiva pueden repercutir en la marcha de la asociación. El bajo compromiso de los
socios hace que, el liderazgo de las asociaciones no se renueve. Y es importante, tomar conciencia como socios y
socias de las entidades, que realmente son un soporte y grupo de referencia que merece esfuerzo y fortalecimiento.
Desde esa perspectiva y valor, a pesar de las dificultades y sabiendo que el camino no es fácil, la labor desde
las asociaciones de ER y Fundaciones debe seguir, realizando un liderazgo basado en valores y compromiso,
trabajando en red, fortaleciendo alianzas, compartiendo recursos y buenas prácticas, creando mecanismos de
participación en la política sanitaria y la defensa de sus derechos, desarrollando y apoyando la investigación y el
conocimiento, dando mayor visibilidad y acompañando a las personas que forman partes de estas organizaciones en
su proceso, mejorando su calidad de vida. Una nueva forma de trabajar que permita sumar y mayor alcance. Las
asociaciones dan esperanza a las personas con ER y sus familias.
¡¡Gracias por hacer posible esta Jornada!!
Mesa Redonda "Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos":
Cristina Fuster Checa, presidenta Asociación Aragonesa de enfermedades neuromusculares.
Cuca Paulo Noguera, presidenta Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios
(Stop FMF).
Raquel Pardo Gómez, presidenta Asociación Miastenia de España (AMES)
Julia Piniella Martín, directora General Fundación Ahuce
Video final de jornada. Grupo de jóvenes representado por:
Yarón Millan, Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF)
Cristina Aragón Ibáñez, Asociación Miastenia de España (AMES)
Andrea Ramos García, Asociación Nacional de Huesos de Cristal de España
Los vídeos de las ponencias presentadas en la Jornada pueden verse en el canal de YouTube del Creer.
X Jornada Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022
Newsletter Creer Nº 102 / 8
