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Newsletter CREER Nº 97 Abril / Junio 2020

• 12/06/2020 Sanidad saca los medicamentos huérfanos del sistema de control de
precios

• 15/06/2020 La Fundación Francisco Luzón pone en marcha la iniciativa
wELApop

• 16/06/2020 La formulación subcutánea de daratumumab mejora los resultados

clínicos en el tratamiento de pacientes con amiloidosis
• 16/06/2020 ¿Qué es y para qué sirve el 'matching' genético?

• 16/06/2020 CHUS: centro europeo para pacientes con daños graves si comen

proteínas
• 18/06/2020 La Universidad Internacional de Andalucía oferta el Diploma de

Especialización en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas

• 21/06/2020 Miguel Ángel López Gallego, cofundador de ALPE Acondroplasia:
“Tenemos dos prioridades: la investigación y la atención temprana y el apoyo a

las familias”

• 23/06/2020 El Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla acredita ante
Europa poder diagnosticar 2.800 enfermedades raras

• 24/06/2020 El cerebro también se puede donar (y no es necesario estar sano)

• 24/06/2020 Takeda pone en marcha la campaña 'El mieloma múltiple no es cosa
de uno'

• 24/06/2020 La Asociación 'Yo Nemalínica' y UPO se unen para buscar nuevos
tratamientos para las miopatías congénitas

• 25/06/2020 El CHUS prevé iniciar el estudio de un nuevo avance para el

tratamiento de la fenilcetonuria
• 25/06/2020 El ISCIII dedica su primera reunión más allá de COVID-19 a FEDER y

confirma la reactivación de la investigación en ER

• 25/06/2020 Incliva, el IIS La Fe y la UV participan en una investigación
internacional para desarrollar un fármaco contra enfermedades autoinmunes

• 26/06/2020 Descubierto otro gen responsable de una nueva forma sindrómica de
albinismo: HPS11

• 27/06/2020 Publicado un informe que analiza los datos existentes en el Registro

de Enfermedades Raras de Euskadi (RER-CAE) hasta 2019
• 28/06/2020 “Debemos luchar por un futuro mejor para las personas con

artrogriposis”