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Newsletter CREER Nº 97 Abril / Junio 2020

• 24/04/2020 Un estudio de Incliva y la UV advierte del desconocimiento de
enfermedades raras respiratorias entre pediatras y estudiantes de Medicina

• 28/04/2020 Víctor, de solo tres años recibe el alta médica después de ser
trasplantado de seis órganos en plena pandemia

• 28/04/2020 La UE quiere asegurar los ensayos clínicos para tratamientos

distintos al coronavirus
• 28/04/2020 Una nueva plataforma para el diagnóstico de la encefalitis

autoinmune recibe fondos de las ayudas europeas ERC Proof of Concept

• 30/04/2020 Convocatoria de Ayudas a familias con una Enfermedad Rara
afectadas de manera directa por el COVID-19

MAYO

• 04/05/2020 La nueva batalla del pequeño Hugo contra la enfermedad de Trevor
• 05/05/2020 Curar las enfermedades ultrarraras

• 05/05/2020 Aprobado un nuevo medicamento para el tratamiento de amiloidosis

hereditaria AhTTR
• 07/05/2020 Logran la designación de un medicamento "huérfano" contra "piel

de mariposa"

• 07/05/2020 El bioinformático español que busca curar el COVID-19: "Los
antiinflamatorios son prometedores"

• 07/05/2020 Declaración conjunta de la Asociación Enfermedad de Kawasaki y

organizaciones internacionales para aclarar la situación en relación a la
enfermedad de Kawasaki y COVID-19

• 08/05/2020 Ofrecen una primera aproximación de terapia génica para la
enfermedad MLC en modelos preclínicos

• 08/05/2020 Investigadores andaluces estudian cómo disminuir los casos de

enfermedades raras no diagnosticadas
• 08/05/2020 La desinformación dificulta el diagnóstico y el tratamiento del lupus

• 11/05/2020 Nueva vía para el tratamiento de tumores de las fosas nasales

• 12/05/2020 CRISPR como herramienta para rastrear dianas terapéuticas

• 19/05/2020 Describen una nueva enfermedad rara caracterizada por rasgos
faciales propios, defectos cardíacos y retraso del desarrollo