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Newsletter CREER Nº 97 Abril / Junio 2020

• 19/05/2020 La Universidad de Murcia ha creado un nuevo curso online sobre
intervención logopédica en enfermedades raras

• 19/05/2020 En busca de una terapia génica para una enfermedad ultrarrara que
afecta a 8 niños en el mundo

• 21/05/2020 El Hospital Sant Joan de Déu cuenta con el Instituto Pediátrico de

Enfermedades Raras (IPER), para avanzar en el conocimiento y la investigación
de las patologías muy poco frecuentes

• 21/05/2020 Proponen una nueva estrategia terapéutica para PMM2-CDG, el

defecto congénito de la glicosilación más común
• 22/05/2020 Encuentran una nueva forma de revertir los síntomas del X frágil,

principal causa hereditaria de discapacidad intelectual

• 22/05/2020 María Valencia, madre de un niño que padece síndrome de Hunter:
"Fisioterapia, estimulación y logopedia son el abc para estos niños"

• 22/05/2020 Revierten los síntomas del síndrome de Usher mediante un

tratamiento in útero en un modelo en ratón
• 24/05/2020 Anemia falciforme, la enfermedad rara que te hace resistente a la

malaria (y grupo de riesgo frente al COVID-19)
• 24/05/2020 «No se puede teletrabajar y atender a dos niños con una

discapacidad»

• 24/05/2020 Los pacientes de Andrade reciben grandes avances en su
tratamiento

• 27/05/2020 Más de 200 pacientes con enfermedades raras de Castilla-La Mancha

recibirán material de protección para el COVID-19
• 27/05/2020 Detectan la enfermedad de Huntington 24 años antes de que

aparezca
• 28/05/2020 Niños con esclerosis tuberosa: convivir con la incertidumbre

• 28/05/2020 La Fundación Medina investiga nuevos tratamientos para

enfermedades raras
• 31/05/2020 María Lesaca cuenta cómo ha sido el día a día del confinamiento al

cuidado de un niño con necesidades especiales