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Newsletter CREER Nº 97 Abril / Junio 2020

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ABRIL

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Huntington

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de coronavirus
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el confinamiento: «Mari Cruz y Diego no pueden correr un solo riesgo»

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Salamanca y el de Enfermedades Raras en Burgos, para trasladar afectados de

residencias
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solicitar más investigación sobre el Síndrome de Noonan que padece su hijo de

4 años
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• 16/04/2020 Luz Couce: «El COVID-19 supone un mayor riesgo para niños con

enfermedades raras
• 18/04/2020 Sanidad incorpora dos nuevos medicamentos para aplicar como

último recurso en pacientes graves de COVID-19

• 21/04/2020 Recomendaciones para los pacientes de enfermedades raras
lisosomales durante la pandemia del coronavirus

• 21/04/2020 Los niños con inmunodeficiencias primarias, más vulnerables ante
el coronavirus

• 21/04/2020 Hematólogos solicitan mejoras en el acceso a fármacos para la

leucemia mieloblástica aguda
• 23/04/2020 Nuevos modelos celulares cerebrales ayudan a evaluar terapias para

el síndrome de Sanfilippo C

• 24/04/2020 Silvia García Castellanos: “Llevamos 2900 días sin diagnóstico”
• 24/04/2020 Sant Joan de Déu diagnostica a más de 900 niños con una

enfermedad rara en tres años