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Newsletter CREER Nº 97 Abril / Junio 2020

ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR EL SÍNDROME DE FIRES

 Principales cambios/consecuencias que ha tenido la entidad en la etapa de

confinamiento debida a la crisis sanitaria por la COVID-19
Los pacientes han necesitado mayor dedicación en sus cuidados para evitar una

posible infección por COVID-19, para ellos los riesgos son muy elevados. Todos tienen
graves secuelas con un alto grado de discapacidad. Esto nos ha supuesto un esfuerzo

enorme en nuestro ámbito familiar, que se ha tenido que compaginar con la vida diaria

y el cuidado de nuestros hijos.
El confinamiento ha provocado que se quedaran paralizados los posibles eventos y

actividades que nos ofrecen para nuestra Asociación en estas fechas. La obtención
de recursos ha quedado suspendida en este período.

 ¿Cómo se ha adaptado la asociación, respecto a servicios, ayudas, recursos...
que prestan?

Hemos estado en todo momento conectados y pendientes para cualquier necesidad
o ayuda que cualquier afectado o asociado pudiera necesitar. Hemos echado en falta

que los Organismos Oficiales, las Administraciones, nos hubieran contactado para

conocer nuestras necesidades durante la pandemia. Continuamos en la más absoluta
soledad para enfrentarnos a esta terrible enfermedad de nuestros hijos.

 ¿Cuáles son los retos a los que se enfrenta su asociación?

Somos muy pocas familias en España las que tenemos hijos con esta enfermedad y
será aún más complicado que se inicie algún proceso de investigación de nuestra

enfermedad, que haya nuevos tratamientos, que seamos visibles para las

Administraciones. El Síndrome de Fires es una enfermedad muy rara y no somos
"candidatos ideales" para una posible investigación.

En este momento nos enfrentamos a una situación bastante incierta en cuanto al
tiempo que puede durar la pandemia y sus consecuencias. Por lo tanto, queremos