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Newsletter CREER Nº 97 Abril / Junio 2020
Fundación Síndrome de Dravet
La Fundación Síndrome de Dravet ha elaborado un estudio para entender cómo
los pacientes con este síndrome y sus familias están viviendo la situación actual de crisis
sanitaria del COVID-19, a través de una encuesta online.
El grupo de expertos que dirigirá este estudio, coordinado por la Federación
Europea del Síndrome de Dravet, incluye a Elena Cardenal, Directora científica de la
Fundación Síndrome de Dravet, así como a José Ángel Aibar, Presidente de la
Fundación Síndrome de Dravet, a la doctora Rima Nabbout, profesora de Neurología
Pediátrica y Coordinadora del Centro de Referencia de Epilepsias Raras del Hospital
Necker de París y al profesor Bernardo Dalla Bernardina, Director de Neuropsiquiatría
Infantil del Hospital Universitario Integrado de Verona.
La participación en esta encuesta formará además parte de un estudio de mayor
escala de la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE, por sus siglas en inglés), y está
dirigida a padres y familiares de personas con síndrome de Dravet.
Rare Barometer Voices
La Organización Europea de Enfermedades Raras, Eurordis, desde el Rare
Barometer Voices, ha elaborado una encuesta dirigida a personas con enfermedades
raras para saber cómo está siendo la experiencia con la COVID-19, cómo les está
afectando en cuanto a la atención médica y bienestar, y saber las necesidades
específicas de los pacientes con enfermedades raras frente a la pandemia de COVID-
19, así como proponer soluciones para garantizar que se tenga en cuenta a los pacientes
a la hora de abordar la pandemia.
Asociación Huesos de Cristal de España (Ahuce)
Desde el 23 de marzo, la Asociación Ahuce ha programado una serie de
actividades online semanales para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas
con Osteogénesis Imperfecta. Entre estas actividades destacan el ejercicio en grupo,
ejercicio en grupo para menores, actividades para adolescentes, talleres de autocuidado,
autoestima, etc.
Algunas sesiones se pueden encontrar en el canal de YouTube de Ahuce.
