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Newsletter CREER Nº 97 Abril / Junio 2020
Asociación Enfermedad de Kawasaki (Asenkawa)
La asociación junto a otras organizaciones internacionales dedicadas a esta
enfermedad han elaborado un comunicado para aclarar la relación entre los
casos detectados de la enfermedad de Kawasaki en niños, vinculados al coronavirus.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem)
‘Actívate en casa’ es un nuevo proyecto de la Asociación de Enfermedades
Neuromusculares de Canarias (Asenecan) y la Federación Española de Enfermedades
Neuromusculares (ASEM), destinado a mejorar la calidad de vida de las personas que
conviven con una enfermedad neuromuscular.
Se trata de sesiones semanales de ejercicios guiadas por el equipo de
fisioterapeutas de Asenecan para poder realizar desde casa, y mejorar la condición física
durante estos meses de distanciamiento social.
Además de las recomendaciones para la prevención frente al coronavirus
ofrecidas a las personas con enfermedades neuromusculares, han preparado una serie
de reuniones online o webinars formativos durante los meses de mayo y junio, para
mejorar la capacitación de los equipos humanos que conforman las organizaciones de
pacientes con enfermedades neuromusculares, tanto voluntariado como profesionales,
en áreas como la búsqueda de financiación, introducción al Fundraising, el desarrollo de
competencias y la gestión asociativa, protección de datos o diagnóstico en el ámbito de
las enfermedades poco frecuentes.
Las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico, colectivo de alto riesgo
frente a la COVID-19
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan
Carrión, analiza en un artículo para EFEsalud cómo la COVID-19 afecta a estos
pacientes, y expone el agravamiento que la pandemia está suponiendo en cinco
apartados: sanitario, laboral, atención integral y acceso a terapias, información y tejido
asociativo.
