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Newsletter CREER Nº 97 Abril / Junio 2020

La complicación, lo más difícil, ha sido el tema emocional, porque ella se preocupa

mucho de todo lo que pasa a su alrededor, la primera medida ha sido no ver noticias

delante de ella, y aunque hemos tenido un enfermo de COVID-19 en la familia y la muerte
de una amiga, no hemos podido venirnos abajo. Siempre hay que guardar un equilibrio,

para que ella se sienta segura y pueda controlar las emociones. Porque si te ve triste o

preocupado, ella va a multiplicar ese sentimiento y le llevaría a angustiarse. Algo positivo
de esto: ha interiorizado que la muerte es un proceso normal en la vida y ha madurado

mucho. Pero para ello, hemos necesitado hacérselo ver como un viaje que se emprende
hacia otro lugar. Así es como hemos salido hacia adelante, con mucha paciencia y

pintando arco iris con su hermana, porque eso le hacía sentir que acabaríamos con el
virus todos juntos.

Queriendo enseñar siempre cosas a mis hijas, he aprendido mucho yo de ellas,

me siento muy orgullosa de mis niñas porque me han enseñado a ver la vida de una
forma diferente, más positiva y a sentirme mucho más fuerte.

Muchas gracias a todos por poder compartir esta experiencia. Un saludo.

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Hola, Soy una paciente de una enfermedad rara llamada

Enfermedad de Gaucher. Tengo 23 años y llevo con esta
enfermedad desde los cuatro años.

La enfermedad consiste en la deficiencia o carencia de una

enzima, cuya función es eliminar las sustancias de
deshecho para que no se acumulen en el bazo, hígado o

huesos.
Es una enfermedad de depósito lisosomal, con la que no

voy a sentir ningún síntoma, a corto plazo, pero sí cuando
pase el tiempo, y si no recibiera tratamiento.

Soy afortunada por tener un tratamiento que funciona muy

bien y me permite hacer vida normal, salvo porque tengo
que acudir a un hospital cada 15 días, para recibir

tratamiento intravenoso. Es un tratamiento de por vida.