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Newsletter CREER Nº 97 Abril / Junio 2020

Su psiquiatra, la psicóloga de la Asociación Española del Síndrome Prader Willi

(AESPW), y sus médicos llamaban para saber cómo lo estaba llevando.

Sus profesores sufrieron un ERTE y de un día para otro tuvo que adaptarse al
nuevo tutor. Pero desde el centro ofrecieron unos encuentros online dos veces por

semana con todos los alumnos que ayudó a reforzar los vínculos con sus compañeros y

su nuevo docente. Por suerte Sebastián se adaptó rápidamente a los cambios, algo que
me sorprendió ya que es de rutinas muy marcadas y es poco tolerante a los cambios, y

más cuando no hay anticipación.
Su profesor nos dijo que era conveniente que saliera a dar paseos cortos y otra

vez apareció el miedo, ya que él no controla las distancias interpersonales, y había que
distanciarlo de los vecinos y de toda persona en la calle. Eso es lo que más le cuesta

hasta el momento. Pero salimos.

Como conclusión diría que hemos aprendido que es necesario tener una buena
red de apoyo (centro educativo, asociaciones de pacientes y fundaciones) para evitar el

aislamiento social y que hay que superar los miedos y actuar frente a los cambios.
Por último, agradecer inmensamente a cada uno de los profesionales que nos

brindaron su ayuda.

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Hola a todos, soy madre de una niña con una

enfermedad rara, se llama Síndrome de Potocki-Luspki, y

le produce un retraso psicomotor. Os voy a contar un poco
cómo le ha afectado a nuestra hija la cuarentena. En la

parte académica, Salma ha avanzado mucho en casa, ha
trabajado genial, porque necesita una rutina y mucho

trabajo y hemos respetado mucho ese aspecto.
Otra cosa positiva que hemos sacado de todo esto

es que antes no quería comunicarse a penas por teléfono,

y durante la cuarentena, ha estado llamando o haciendo
video llamadas a familiares o amigos, todos los días,

supongo que esa necesidad la hemos sentido todos, y a
Salma le ha venido genial.