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Newsletter CREER Nº 97 Abril / Junio 2020

3 millones de VOCES

COVID-19 Y ENFERMEDADES RARAS

Me llamo Carla y soy madre de Juan Pablo de 21 años y

de Sebastián de 23 que padece Síndrome de Prader Willi,
una enfermedad poco frecuente. Se trata de una

alteración genética en el cromosoma 15 que afecta de
manera irremisible al hipotálamo y por tanto muchas de

las funciones que éste regula se ven perjudicadas. Uno

de los síntomas más frecuentes es la ausencia de
saciedad y la hiperfagia.

Mi preocupación por el COVID-19 comenzó primero por
mi esposo, puesto que es médico y tenía que salir todos

los días a trabajar y temía que se contagiase; luego esa
preocupación pasó por mis hijos y tenía miedo de que

salieran a la calle.

Por otro lado sentía angustia, ya que no sabía cómo iba a reaccionar Sebastián al
no tener centro educativo al que acudir, ni terapias a las que asistir, ni ocio, ni amigos, y

sin poder hacer deporte. La vida había dado un giro, pero sobre todo la de mi hijo.

Apareció el miedo al aislamiento social. Lo importante fue entonces poder ofrecerle una
estabilidad emocional.

Lo primero que hicimos fue establecer rutinas, horarios para hacer los deberes
que le enviaban del centro educativo, clases de psicodanza por las tardes por Zoom y

gimnasia para mantener su actividad física, ya que en su caso es fundamental controlar
el peso.

Establecimos un protocolo de higiene y cuando su padre llegaba a casa no podía

correr a abrazarlo, debiendo esperar a que se desinfectara los zapatos, se cambiara de
ropa y se lavase las manos.

También establecimos horarios para hacer videollamadas con la familia, los
amigos y con su grupo de ocio.