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Newsletter CREER Nº 97 Abril / Junio 2020




                 esfuerzo empático  ni económico-social por  la  vuelta TAN TAN  NECESITADA de

                 nuestros hijos a sus rutinas.


               ¿Cuáles son los retos a los que se enfrenta su asociación?

                 Principalmente seguir con los encuentros anuales que tanto nos aporta a las familias.

                 Poder celebrar  encuentros con la  participación y el apoyo de  profesionales de  la
                 medicina. Y en segundo lugar, poder arrancar con fuerza en busca de nuevos retos

                 en los que participar y así poder ofrecer a nuestros hijos e hijas nuevas y necesarias
                 adquisiciones o  terapias a las que económicamente  hay familias que no pueden

                 acceder.


                                             Tere Rojo, Presidenta de AESMOWI














              ASOCIACION ESPAÑOLA CONTRA LA LEUCODISTROFIA (ELA ESPAÑA)










               Principales cambios/consecuencias que  ha tenido la entidad en  la etapa de
                 confinamiento       debida     a    la    crisis    sanitaria     por    la    COVID-19

                 Durante esta situación de crisis sanitaria ELA España ha tenido que hacer unas serie

                 de cambios, algunos no han tenido un gran impacto a la hora de la dinámica y/ o
                 metodología de trabajo, pero ha habido otros aspectos y actividades que han tenido

                 que ser suspendidas. Los principales cambios que ha sufrido nuestra entidad han sido:

                 Por un lado, a la hora de la coordinarnos entre los profesionales, ya que previamente
                 era algo que  hacíamos,  por regla general, de  manera  personal y resultaba  algo

                 rutinario. Desde que comenzó el teletrabajo tuvimos que adaptarnos a esta nueva
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