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TESTIMONIO DE PABLO, UN JOVEN DE 14 AÑOS CON DIAGNÓSTICO DE
SÍNDROME DE TACH
“El parto de Pablo fue bastante complicado, al final utilizaron
fórceps y tuvieron que hacer una reanimación tipo 2”, comenta
Esther, la madre de Pablo.
La mayoría de los partos de niños con leucodistrofia son
normales, por lo que hasta el momento no conocemos
evidencias que esto pueda ser un síntoma de la leucodistrofia.
Pablo pasó sus primeras semanas sin complicaciones, pero a
los 2 meses tuvo una infección importante en el riñón, por lo que
la familia tuvo que acudir al Hospital de Aranda de Duero.
Afortunadamente la infección se controló sin problemas para
Pablo, pero esta sería una de las múltiples visitas que la familia realizará en el futuro.
Independientemente de la infección, Esther notaba que el comportamiento de su hijo no era lo
que se puede considerar dentro de lo normal: “dejaba a Pablo sentado, porque él solo no lo
hacía y se podía quedar balanceándose en esa postura durante horas, aunque se le cayese
un juguete al lado, no se movía para cogerlo”, nos cuenta Esther. Esto es un síntoma que en
muchos casos no se tiene en cuenta o puede pasar más desapercibido y puede reflejar que
algo no está yendo bien en el desarrollo del menor. Esther no lo dejó pasar y acudió a su
pediatra, pero ella no le dio mucha importancia y dejo pasar el tiempo. En una segunda
revisión, le planteo la misma inquietud y obtuvo la misma respuesta. La sintomatología en
etapas de la primera infancia suele darse poca importancia porque son hitos del desarrollo
que no han tenido porque adquirirse, y la época en la que se consigue adquirirlos depende
mucho entre unos niños y otros (la capacidad de hablar, de andar, de comer solos…), por lo
que es muy importante si realmente vemos que en nuestro hijo/familiar hay algo que nos
parece normal, que insistamos a los profesionales sanitarios.
Con relación a la infección que tuvo Pablo en el riñón, acudieron al hospital para una
revisión a los meses, y Esther le planteó las mismas inquietudes que al pediatra del Hospital
de Aranda de Duero, y aquí fue donde se tuvo más en cuenta su opinión, y el doctor pidió una
radiografía de la espalda y un electroencefalograma. “Los resultados decían que todo estaba
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