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•   15/04/2019  Vall d'Hebron impulsa el primer registro completo de pacientes  con

                  sarcoma del Estado
              •   16/04/2019 Buscarán biomarcadores para poder diagnosticar la rara enfermedad

                  de LAM

              •   16/04/2019 Se constituye un consorcio para la investigación de la genética de la
                  ELA promovido por el CIBERER

              •   17/04/2019  EURORDIS dirige un nuevo estudio prospectivo  para establecer las

                  necesidades políticas futuras de la comunidad de enfermedades raras
              •   17/04/2019  El Diagnóstico Genético  Preimplantacional evita la transmisión

                  genética de enfermedades raras

              •   22/04/2019  Fundación Mutua Madrileña  y la Federación Española de
                  Enfermedades Raras (FEDER) lanzan el ‘Programa IMPULSO

              •   25/04/2019 El big data de las enfermedades raras

              •   25/04/2019  Saida Ortolano: «Estudiar patologías raras da pistas para tratar las
                  comunes»

              •   26/04/2019 El 20% de las personas con enfermedades raras ha esperado más de
                  10 años para recibir un diagnóstico

              •   26/04/2019 Xavier Altafaj: «Tenemos a 20 niños con GRINpatías en España, pero

                  debe haber muchos más»
              •   27/04/2019 Casi un milagro a solo 45 kilómetros


























           Newsletter CREER Nº 88 Abril 2019                                                                                                                                                            ~ 13 ~
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