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• 15/04/2019 Vall d'Hebron impulsa el primer registro completo de pacientes con
sarcoma del Estado
• 16/04/2019 Buscarán biomarcadores para poder diagnosticar la rara enfermedad
de LAM
• 16/04/2019 Se constituye un consorcio para la investigación de la genética de la
ELA promovido por el CIBERER
• 17/04/2019 EURORDIS dirige un nuevo estudio prospectivo para establecer las
necesidades políticas futuras de la comunidad de enfermedades raras
• 17/04/2019 El Diagnóstico Genético Preimplantacional evita la transmisión
genética de enfermedades raras
• 22/04/2019 Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER) lanzan el ‘Programa IMPULSO
• 25/04/2019 El big data de las enfermedades raras
• 25/04/2019 Saida Ortolano: «Estudiar patologías raras da pistas para tratar las
comunes»
• 26/04/2019 El 20% de las personas con enfermedades raras ha esperado más de
10 años para recibir un diagnóstico
• 26/04/2019 Xavier Altafaj: «Tenemos a 20 niños con GRINpatías en España, pero
debe haber muchos más»
• 27/04/2019 Casi un milagro a solo 45 kilómetros
Newsletter CREER Nº 88 Abril 2019 ~ 13 ~