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tras mucho insistir consiguió que le diesen la hormona del crecimiento. “Era muy difícil para

nosotros seguir trabajando con él la autonomía cuando por ejemplo no llegaba a subirse solo
al coche. Tomar la hormona le ha ayudado mucho y en la actualidad, con 14 años, su estatura

es la propia de su edad”, explica Esther. Su municipio no contaba con un centro con buena

capacidad para la integración de menores con discapacidad, por lo que la lucha de Esther ha
sido constante. “Conseguí que un fisioterapeuta fuese al colegio preferente al que acudía

Pablo, porque veía que era algo imprescindible y me resulta difícil de entender que no hubiese
uno”, comenta Esther.

Por otro lado, con relación al tipo de rehabilitación que recibe el menor, Esther dice: “te
encuentras perdida, no sabes dónde llevarle y nadie te sabe explicar que es lo que más te

conviene, tuve que dejar de trabajar dos tardes a la semana para poder bajar hasta Madrid

para acudir a su rehabilitación”. Esta es la realidad de muchas familias de afectados por
leucodistrofias que no saben dónde acudir, porque nadie les indica qué tipo de terapias son

las más indicadas para los afectados.
Lógicamente, cada persona necesita de un tipo de terapia, y no todas las personas con

leucodistrofias necesitan la misma, pero es muy importante asesorarse bien para que todo el
trabajo que se realice, así como el esfuerzo física del afectado, y económico que supone para

el entorno familiar tenga una finalidad positiva. Desde la asociación contamos con expertos

que pueden orientar, por lo que podéis poneros en contacto con nosotros sin ningún
problema. Pablo ha seguido el método Vojta y el enfoque de rehabilitación neurológica Bobath

entre otros. Además, Pablo trabaja diariamente en casa para mejorar sus condiciones físicas.

Realiza una hora al día de elíptica, o de cinta andadora.
“En la actualidad, Pablo en casa de desplaza apoyado

en las paredes y por la calle damos pequeños paseos los dos
agarrados”, dice Esther.

Cuando llegó el paso de la silla de paraguas a una más
grande, Esther lo tuvo claro y decidió que lo mejor era trabajar

mucho con Pablo para que pudiese deambular y gracias al

esfuerzo y a la capacidad de Pablo, en la actualidad cuenta
con esa capacidad de deambular y no utiliza silla de ruedas.

En este momento, están utilizando un arnés para que pueda
andar junto con otra persona y no tienda a irse hacia el lado

del brazo del que se agarra.
El lenguaje de Pablo es limitado, aunque su comprensión es total, a la gente muchas

veces le cuesta entender bien lo que dice, pero día a día va mejorando.

Newsletter CREER Nº 88 Abril 2019 ~ 18 ~