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“Pablo siempre ha sido súper feliz y disfruta mucho con su hermano Héctor, de 4 años”,
nos cuenta Esther en un tono alegre.
La peregrinación de hospitales en la búsqueda de diagnóstico es algo evidente y real
en muchos afectados por leucodistrofias, y que genera en muchos casos sensación de
angustia y estrés, porque no conocer que le pasa a nuestro familiar afectado o a nosotros
mismos es algo que en muchos casos requiere de ayuda de profesiones de la psicología para
que nos den las herramientas necesarias para paliar esta sensación de angustia y mejorar
nuestro estado emocional. Recordar que ELA España cuenta con Servicio de Atención
Psicológica disponible para todos los socios afectados de la entidad.
Fuente:elaespañaINFO Nº19 – Asociación Española contra la Leucodistrofia
Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros testimonios. Si
quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a info@creenfermedadesraras.es.
Boletín CREER Nº 88 Abril 2019
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Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
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