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red de información para las familias que no entiendan su situación y un modo de recaudar

fondos para poder financiar las investigaciones que están en marcha y que poco a poco nos
acercan a conseguir nuestro objetivo principal. Además, también tratamos de dar a conocer

este grupo de enfermedades “ultrararas” tanto a nivel nacional como internacional, tanto para

que los pacientes puedan ser diagnosticados lo antes posible como para fomentar su
investigación.

Existen otras asociaciones en otros países que luchan contra el mismo grupo de

enfermedades, y juntas han creado una alianza para cooperar conjuntamente, la NBIA
Alliance (Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation Alliance). En este sentido se

puede decir que ENACH es la representante española.

MISIÓN
Encontrar la cura o cronificación de las ENACH fomentando su investigación para, de

este modo, poder ofrecer un tratamiento a los pacientes y, al mismo tiempo, crear una fuente

de información y una comunidad de apoyo entre las familias afectadas. También tratamos de
dar a conocer las ENACH para aumentar su visibilidad.

VISIÓN

Conseguir un tratamiento con un medicamento ya existente en el mercado con el que
no sea necesario recaudar fondos para investigar ni pasar por los angustiosos años que se

necesitan para los ensayos clínicos de los nuevos medicamentos y, de este modo, nuestras

labores como asociación tan sólo sean las de ofrecer apoyo, información y soporte a las
familias afectadas. Nos hemos inspirado en el caso del sida a la hora de proponer

nuestra visión. En 1995, se puso a disposición de los pacientes con VIH/SIDA el tratamiento

combinado conocido como cóctel de medicamentos, que partía de fármacos ya existentes.
Los pacientes que recibieron estos tratamientos combinados mostraron una mejoría notable

desde un primer momento. A día de hoy el SIDA no tiene cura, pero se ha conseguido
cronificar.

VALORES

 APOYO. Uno de los fines de la asociación es ayudar a las familias y brindarles apoyo,

pues todos están pasando por una situación difícil y pueden encontrar empatía entre
ellos mismos y una forma de encontrar el camino y no abandonar la esperanza. Que

se apoyen mutuamente es algo fundamental.

Newsletter CREER Nº 78 Abril 2018 ~ 19 ~