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virus, bacterias, etc. que rondaran cerca, avariciosa de mi, los cogía. Aunque también

contribuía que mi sistema digestivo y respiratorio no funcionasen a pleno rendimiento.

Esto y otro cúmulo de sucesos (facilidad para formarse hematomas, tendosinovitis,

esguinces de repetición, excesiva hiperlaxitud, hernias discales, escoliosis, entre

otros), fueron los primeros indicios que alertaron a mis padres de que algo no iba
bien. ¿Pero cómo una niña tan chica…? No podía ser.

A pesar de todo, por extraño que pueda parecer, tengo una inmensa cantidad

de recuerdos entrañables de esta época. A los 13 años, mi vida sufrió el primer giro

brusco, que hizo tambalear los cimientos en los que se sostenía, poniendo mi mundo

patas arriba.
Una tranquila noche de verano, mi sueño se vio interrumpido abruptamente por

un dolor profundo y agudo, como consecuencia de haberse producido varias roturas

neuro-musculares espontáneas en el gemelo, que me provocaron una lesión

permanente en unos de los nervios que discurren por la pantorrilla.

Tras este episodio, como si se tratase de la pieza clave para dar comienzo al

“efecto dominó”, uno tras otro, fueron emanando distintos síntomas y/o procesos que
me condujeron a “tierra desconocida”. En ese momento, las pruebas médicas y

consultas se multiplican exponencialmente según iban surgiendo los síntomas. Como

suele ser común cuando se trata de enfermedades poco frecuentes, no seguían un

patrón concreto y además, excepto una, no es de manual. Por lo que, hasta dar con el

diagnóstico, oí una cantidad considerable de juicios clínicos, cada cual más variopinto
y en ocasiones con nombres impronunciables. Si la memoria no me falla, creo que

puedo contar con los dedos de una mano, aquellos especialistas a los que por suerte,

no he tenido que acudir.

Multitud de interrogantes se agolparon en mi puerta (aún lo hacen), y no podían

dar respuesta a ellos, y a veces, ni obtenerlas por terceros. La incertidumbre que esto
genera, desde mi punto de vista, es lo peor que se lleva.

Por eso, siempre he pensado que el desconocimiento o la escasez de

información te sitúa de cierta manera en un estado de vulnerabilidad. Te encuentras

atado de manos y pies, dando palos de ciego, y pasos en falso, pero no puedes dejar

de “andar”, o mejor dicho, no debes.

Newsletter CREER Nº 78 Abril 2018 ~ 23 ~