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En el transcurso de estos quince años, hemos sacamos en claro que padezco

lo que se conoce como síndrome simpático reflejo generalizado (SDR) y una

conectopatia congénita indeterminada hasta el momento, y la posibilidad de que haya

alguna variante más. Pero llegar a ello, no ha sido para nada fácil ni rápido.

Últimamente, he estado dando vueltas a una premisa, que verdaderamente no
sé si es una leyenda o se trata de un estudio científico que leí o escuché en su

tiempo, en el cual, cada uno de nosotros tendríamos una copia (rasgos físicos

iguales) en algún lugar del mundo. Quizás, en algún lugar del planeta, exista alguien

con una historia clínica semejante (rasgos clínicos), con mi misma edad, o cercana a

ella, que algún día pueda conocer. Pues me resulta difícil aceptar que no haya
constancia de que otra persona con mis características, y aunque no desee que nadie

esté pasando por la misma situación, será como dice el refrán: ”mal de muchos,

consuelo de tontos”.

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Boletín CREER nº 78 Abril 2018

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Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
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