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 24/04/2018 Laura Bernal, la peñarandina con distrofia muscular elegida
'embajadora' de las Enfermedades Raras

 24/04/2018 Niños con fibrosis quística de La Fe participan en el ensayo clínico
de una app para personalizar su tratamiento

 25/04/2018 Un estudio busca prevenir los ataques de porfiria aguda

 25/04/2018 Nueva esperanza para el tratamiento de las enfermedades raras: un
fármaco basado en el silenciamiento génico

 25/04/2018 La Unidad de fibrosis quística infantil de Sant Joan obtiene
acreditación de referencia provincial

 26/04/2018 La Fundación Mehuer presenta la iniciativa "CreER es podER" de

sensibilización sobre las enfermedades raras
 26/04/2018 Fundación Solidaridad Carrefour dona 195.000 euros a favor de la

infancia con discapacidad

 27/04/2018 Sociedades farmacéuticas recuerdan que la respuesta a las
enfermedades raras está en el "conocimiento" y la "difusión"

 28/04/2017 Secuenciador masivo, revolución tecnológica para diagnosticar

enfermedades raras
 29/04/2018 Federico Mingozzi: "Nunca olvidaré el primer paciente que volvió a

ver gracias a la terapia génica"

 30/04/2018 La enfermedad rara de Paula: el sueño se convierte en pesadilla

Newsletter CREER Nº 78 Abril 2018 ~ 17 ~