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31 de mayo-3 de junio: Encuentro de la Asociación Gallega contra las
Enfermedades Neuromusculares

4-8 de junio: VIII Encuentro de Personas con ELA, Científicos y Profesionales

16 de junio: Reunión familias y de personas con Incontinencia pigmentaria
18-24 de junio: Encuentro de la Asociación Nacional de Paraparesia Espástica

Familiar (AEPEF)
29 de junio-1 de julio: Encuentro de la Asociación Ondine

ABRIL

 01/04/2018 El reto de afinar el diagnóstico en patologías raras de la retina
 01/04/2018 El elevado precio de una enfermedad rara

 02/04/2018 Exigen que la Seguridad Social cubra a los pacientes con síndrome

de Angelman
 03/04/2018 La Fundación Disa premia nueve proyectos de investigación clínica

 03/04/2018 Los expertos demandan el acceso a los tratamientos disponibles

para todos los pacientes con PKU en España
 04/04/2018 La EMA autoriza la comercialización de velmanasa alfa para los

pacientes con alfa manosidosis

 04/04/2018 Ganar al viento, el documental que te cambiará la vida
 04/04/2018 La Clínica Universidad de Navarra buscará un tratamiento para la

ataxia
 04/04/2018 El Hospital Virgen Macarena, referente en Andalucía Occidental para

el Estudio Neurofisiológico de la visión

 05/04/2018 Diagnósticos casi únicos
 08/04/2018 Navia reúne a 150 personas en su maratón solidario de zumba

Newsletter CREER Nº 78 Abril 2018 ~ 15 ~