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Impulsar reuniones con enfermos y familiares, a fin de conocer los problemas de tipo
psíquicos, sociales y laborales que hayan surgido o se hayan agudizado a causa de su
enfermedad.
Asumir y fomentar medidas que permitan un mayor conocimiento de los factores de
riesgo y medios para combatirlos.
Establecer contactos permanentes con profesionales especializados en esta
enfermedad, a fin de prestarles y recabar las ayudas precisas para nuestros asociados.
Informar a pacientes o familiares sobre los Centros de Excelencia y Referencia
existentes en España.
Contactar con los responsables sanitarios para la dotación adecuada de los citados
centros, tanto desde un punto de vista asistencial como de investigación.
Generar conversaciones con los responsables del Ministerio de Sanidad y Consejerías
de Sanidad para el reconocimiento de las mastocitosis como enfermedades crónicas
con las consecuencias que ello acarrea sobre medicamentos, desplazamientos y otros
aspectos sociales.
Obtener fondos para el desarrollo de programas de investigación básica y aplicada de
la enfermedad.
Establecer cauces de comunicación y colaboración con entidades, asociaciones y
fundaciones que compartan los fines de la asociación.
¿Qué son las mastocitosis?
La mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una
persona de cada dos mil. Su nombre proviene de los mastocitos, células que se originan en
la médula ósea desde donde pasan a otros tejidos y participan en procesos alérgicos, de
inflamación y también influyen en las defensas del organismo. La causa por la que surge la
mastocitosis es por un aumento anormal del número de mastocitos en diversas zonas del
cuerpo.
¿Qué provoca?
La piel es el órgano que con mayor frecuencia está afectado por la enfermedad,
presentándose con lesiones cutáneas de color rojo-violáceo. Otros órganos que también
pueden estar implicados son la médula ósea, los huesos, el hígado, el bazo y el tracto
gastrointestinal. Hay que señalar que no se trata de una enfermedad contagiosa, y que, con
la excepción de un pequeño número de casos, tampoco es hereditaria.
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